MR-mammografi nr. 2 – Onsdag d. 26/4-17

MR-mammografi nr. 2.

Der er ikke så meget andet at berette om nr. 2 scanning, end at jeg jo igen skulle have kontrast i venflon, og derfor igen var skidenervøs for at blive kaldt ind.

Jeg havde håbet at blive kaldt ind af den samme rare operatør som sidst, men det var endnu et ukendt ansigt, der stak hovedet ud af døren og bød mig indenfor.

Allerede før jeg nåede at hilse, tudede jeg igen, men det viste sig utroligt nok at denne operatør var endnu mere erfaren og empatisk end den første, og hun fik mig til at føle mig i trygge hænder på meget kort tid. Jeg er simpelthen så imponeret over det sygeplejefaglige personale jeg har mødt indtil videre i dette forløb.

Det er helt fantastisk hvor meget overskud, mange af de ansatte udviser, når de møder een som mig, som er ulykkelig og/eller bange, og som de virkelig lægger sig i selen for at giv mig en god oplevelse trods alt.

Hende her var helt specielt fantastisk, og jeg havde den største lyst til at vende bilen og købe kage eller chokolade til hende og kollegerne, da vi var på vej hjem. Men igen, jeg var træt af at være blevet så bange og ked af det, så jeg orkede det ikke. Heldigis skulle det dog vise sig, at jeg mødte hende senere i forløbet igen.

MR-mammografi og 1. kemodag – Onsdag 29/3-17

MR-mammografi og 1. kemo-dag.

Sidste scanning inden behandling er en MR-mammografi, så der kan tages billeder af ”skaden” som et referencepunkt for behandlingen. En uges tid efter 2. kemobehandling (dvs. ca. 4 ½ uge inde i behandlingen) skal der laves en scanning magen til for at fastslå effekten af behandlingen.

Jeg var fuld af tiltro til, at det nok skulle glide nemt og smertefrit. 1) fordi jeg før har fået foretaget en MR-scanning af ryggen, og derfor tidligere har prøvet at ligge i sådan en maskine. 2) fordi jeg havde fået at vide, at jeg skulle have kontrast til de første 2 scanninger, men intet fået at vide mht. denne. Så jeg trøstede mig med, at det skulle jeg da trods alt ikke have.

Men det skulle jeg så, fortalte den rare radiograf mig, da vi trådte ind i lokalet.
Jeg svarede hende, at det mente hun da vel forhåbentlig ikke seriøst, men det gjorde hun, sagde hun. Heldigvis var hun en myndigt optrædende person, og hun var også rutineret i at lægge venflon, svarede hun, da jeg spurgte ind til om hun havde styr på det. Det havde jeg bare brug for! Og så begyndte jeg at tude igen, og fik lagt venflon igen igen.

Til denne undersøgelse viste det sig så også, at jeg skulle ligge på maven med brysterne nede i et par huller, og hovedet også i et hul. Det var utroligt ubehageligt; jeg lå virkelig ubekvemt og kunne intet se omkring mig. Jeg lå med armene fremme foran mig som en eller anden strandet superhelt, og følte mig som det diamentralt modsatte. Når operatøren sagde til i de ”ørebøffer” jeg blev udstyret med, skulle jeg lægge armen med venflon op på en plade, så den blev strakt ordentligt ud, så kontrasten kunne løbe ind.
Pyyha, jeg var glad for at Jacob fik lov at komme med ind, og sad nede ved mine fødder og nussede den ene. Det var det eneste holdepunkt, jeg havde, da jeg ikke kunne bevæge mig og intet kunne se. Føj, og det skal jeg opleve igen og igen igennem behandlingsforløbet for at få taget referencebilleder. Eneste lyspunkt var, at der ikke skulle sprøjtes så meget kontrast og saltvand ind som ved den første scanning, hvor jeg kunne høre væsken risle inde i åren.

Sådan ser scanneren ud (billede lånt fra nettet)
Sådan ligger man i scanneren ved en MR-scanning
(billede lånt fra nettet)

Straks efter scanningen satte vi kurs mod hospitalet på Nørrebrogade i Aarhus, bygning 5, Kræftafdelingen, hvor jeg skulle møde ind til min første kemoterapibehandling.

Vi blev taget imod af den søde sygeplejerske L. fra dagen før, som spurgte, om jeg ville sidde på stue med nogle af de andre patienter under behandlingen, eller alene her første gang.

Hele den lange gang på kemo-afdelingen er udstyret med stuer på den ene side, hvor der er plads til 4 kemo-behandlinger ad gangen.
Der sidder man så enten i en dertil indrettet, behagelig stol, eller ligger i en seng og får sin behandling.
Der findes små afskærmninger på hjul, hvis man får behov for eksempelvis at skulle trække sine bukser ned for at få en injektion, men ellers er der ikke meget privatliv over det. Det er noget, man finder ud af at acceptere og måske ligefrem finde hyggeligt efterhånden som man bliver mere rutineret i at få behandling, men til at starte på valgte jeg nu alligevel et enerum.

L. var akkompagneret af en anden sygeplejerske, som var med ude og opleve livet på afdelingen den dag. Normalt sad hun primært i en funktion på et kontor et sted i regionen. Det føltes helt fint trygt for mig at være i selskab med hele to sygeplejersker under min første behandling.

En af mine helt store bekymringer den dag var, om jeg ville kunne tåle behandlingen eller få en allergisk reaktion. Og derudover skulle jeg jo have lagt venflon, og så var jeg naturligvis også meget, meget spændt på hvilke bivirkninger, jeg efterfølgende ville opleve, og hvornår. Det var virkelig surrealistisk at skulle møde ind til sin første kemoterapibehandling… især når man jo ikke fejlede noget!?!….

L. fulgte os ind på en stue med en enkelt seng og et par stole og et lille bord. Vi satte os ved bordet, og L. startede med at udlevere et bæger med en masse kvalmestillende piller, tre slags i alt. Dem skulle jeg tage, og de skulle nå at virke en halv time, før behandlingen kunne begynde. Jeg spiste dem med noget medbragt mad, og ellers havde jeg kunnet tage nogle rugbrødsmadder eller en sandwich i venteværelset. Der er mad til patienterne, da det er vigtigt, at man har noget at stå imod med under behandling.

Vi talte lidt om løst og fast, og fik en masse info om behandlingen. Jeg skulle sætte mig op i sengen, hvor jeg fik et lille varmetæppe lagt rundt om min ene underarm sammen med en hovedpude. Varmen på armen var for at få blodårerne til at udvide sig godt før der skulle lægges venflon til behandlingen. Det gøres før hver behandling, fandt jeg senere ud af.
Jeg blev oplyst om, hvilke stoffer, jeg skulle have i drop, og om de forskellige bivirkninger, jeg ville kunne forvente at opleve, både under og efter behandlingen.
Jeg har senere fundet ud af, at sygeplejerskerne på afdelingen virkelig kan deres kram. De ved så meget om bivirkninger, og virker somme tider næsten helt synske, når de nævner, hvilke bivirkninger man sandsynligvis vil komme til at opleve.

Den halve time gik, L. lagde venflon uden problemer, og havde hængt saltvand og behandling op på et dropstativ ved sengen. Hun tilkoblede et slangesæt mellem venflon og posen med saltvand, som hang på stativet, og kontrollerede, om der var gennemløb til blodåren ved at sænke slangerne ned under min arms højde – så løb mit blod ud af åren og ud i slangerne, og det kunne konstateres, at der var ”hul igennem”.

Først fik jeg noget saltvand igennem, og derefter blev den første type behandling sat op. Væsken i posen var helt rød, og L. huskede heldigvis at fortælle mig, at jeg ikke skulle blive bekymret, hvis jeg tissede rødt efterfølgende.
Hun fortalte mig også, at jeg måske ville kunne mærke en underlig fornemmelse inde i hovedet bag næsen under behandlingen, hvilket jeg rigtig nok også kunne. Det er slimhinderne, der bliver påvirkede.
Da den første behandling var løbet igennem, blev der sat saltvand til igen, og jeg måtte gå ud og tisse sammen med dropstativet på hjul. Det var en mærkelig fornemmelse at gå ned ad gangen tilkoblet et dropstativ. Jeg følte mig syg uden at være syg på et eller andet underligt plan.
Efterfølgende skulle den næste behandling løbe ind, og til sidst saltvand.

L. overvågede mig under indgift af begge behandlinger, det er procedure, da folk kan risikere at få en allergisk reaktion, første gang de gives.

Hun fortalte mig, at de første og mest almindelige ting, jeg måske ville opleve som bivirkninger ville være at føle mig sådan lidt ved siden af mig selv samt at få en mærkelig smag i munden. Jeg ville måske også få en fornemmelse af, at der var noget galt med øjnene, at jeg så anderledes. Andre bivirkninger ville formentlig først opstå om aftenen eller i dagene efter.
Jeg havde fået en mappe udleveret dagen før med en masse information om det at være i behandling på afdelingen, bla. en masse pjecer om bivirkninger.

Efter indgift af behandlinger og saltvand runder vi af, og kan tage hjem.

Jeg er vildt spændt på, hvornår eventuelle bivirkninger vil indfinde sig – og i så fald hvilke, der gør?
Jeg er træt om aftenen, og føler mig lidt ved siden af mig selv, men får først rigtig bivirkninger om natten, til at starte på i form af en helt ulideligt tør mund.
Dagene efter står lidt som en tåge for mig, for jeg blev voldsomt træt, og sov faktisk det meste af tiden i 3-4 døgn. Måske havde det også noget at sige, at jeg psykisk var fuldstændigt udmattet efter at have haft så mange ukendte oplevelser gennem den sidste uges tid.

Jeg havde fået kvalmestillende medicin udleveret, som jeg skulle tage hver morgen i 3 dage for at forebygge kvalme. Det var effektivt, for jeg følte mig ikke forkvalmet på noget tidspunkt, og spiste også, når jeg var vågen/blev vækket. Jeg husker bedst at være helt ekstremt tør i munden, være træt, være ved siden af mig selv og at have en rigtig dårlig smag i munden, som ikke afhjælpes med pastiller. Al mad og drikke smager underligt, og det irriterer mig grænseløst.

Efter tre dage vågner jeg og kommer i tanker om, at det da egentlig er længe siden, at jeg har røget. Jeg overvejer at gå ud og ryge en cigaret, men kommer så i tanker om, at overlægen mente at jeg burde stoppe, og tænker derfor at det nok vil være dumt at begynde igen efter tre dage. Så det lader jeg være med. Dermed mit rygestop.

Der skal gå tre uger før næste kemo-behandling. I den tid skal jeg være meget opmærksom på, at mit immunforsvar vil blive dårligt og at jeg derfor helst ikke må få sår og skrammer, som nemt kan blive inficerede. Jeg skal også være meget grundig med min mundhygiejne, da min mund mangler mundvand til at holde munden ren og våd, og tandkødet skal holdes i topform for at undgå infektioner.
Der kan også opstå mange forskellige bivirkninger, som man skal være obs på, og det er en underlig fornemmelse at skulle dele krop med en krop som pludselig kan blive syg i løbet af ingen tid. Det er jeg ikke vant til. Jeg plejer at have et rigtig godt immunforsvar. Og plejer at kende min krops reaktioner.

Det er angstprovokerende pludselig at opleve at miste kontrollen over rigtig mange ting i det her nye liv, som er mit kræftforløb. Jeg har alle dage været vant til at have kontrollen over min krop og over meget af mit liv, og har ikke været vant til at vise særligt mange følelser overfor andre mennesker. Jeg er altid fremme i skoene for at hjælpe andre, hvis de er triste eller har brug for hjælp – men kan ikke huske hvornår jeg sidst selv har bedt om hjælp. Jeg finder ret hurtigt ud af, at jeg ikke kan opretholde nogen som helst former for facader i dette mareridt, som jeg pludselig er blevet hovedperson i. Jeg vælger derfor ret hurtigt bare at give efter, og vise og tale om mine følelser, når de opstår – og så skide på hvad andre mennesker måtte mene om det. Nu er det mig, og min overlevelse, det gælder!

Den første uge efter kemoen er jeg meget træt, og er intet andet end en ekstra arbejdsbyrde for min mand. Den midterste uge begynder jeg at blive mit gamle jeg igen, men er fortsat træt og påvirket af bivirkninger samt den psykiske belastning. Den sidste uge er jeg ved at være mit gamle jeg igen – føler mig meget mere energisk og kan hjælpe til i husholdningen og med ungerne.

Jeg har det ret stramt med at vide, at jeg skal dette scenarie igennem i alt 4 gange, og at skulle bankes tilbage til stenalderen hver gang jeg begynder at dukke op til overfladen…

Her får jeg kemoterapi første gang

CT-scanning og kræftkoordinator – Fredag 24/3-17

CT-scanning og kræftkoordinator.

Dagen starter med en CT-scanning af mave, bryst, tarme og bækken for at udelukke spredning til indre organer.

Jeg har fået at vide, at jeg skal have kontrastvæske sprøjtet ind, og er meget nervøs for ikke at kunne tåle det (det er ikke mange år siden, at jeg pludselig ud af den blå luft ikke kunne tåle penicillin mere, og blev hentet af ambulance efter indtag af præparatet…).

Da jeg skal ind til undersøgelsen begynder jeg at græde af skræk, og da jeg ligger på lejet udenfor scanneren fortæller sygeplejersken mig, at hun jo skal gøre opmærksom på, at der kan forekomme bivirkninger ved kontrastvæsken, og at jeg derfor skal acceptere at få dette. Jeg er også velkommen til at sige nej til kontrast, og så udføres undersøgelsen efter bedste evne og så kan jeg indkaldes senere til en ultralydsscanning af min lever.

Jeg vil ikke lyve, når jeg siger, at jeg i den grad overvejede at sige nej, nej og atter NEJ til den fordømte kontrastvæske, og hun måtte love mig, mens jeg hylede, at det skete meget sjældent at folk fik anafylaktisk chok pga. den, samt at hvis det skete for mig, så var hjælpen nær!

Jacob stod ved siden af og håbede i sit stille sind, at jeg ikke nægtede, fortalte han senere, og ville ønske at jeg aldrig havde fået en valgmulighed. Sygeplejersken beklagede også, at det var hende, der skulle tage debatten med mig, og fortalte at praksis var ved at blive ændret, således at det er den behandlende læge, man aftaler detaljer med før undersøgelsen.

Jeg hylede mig gennem anlæggelse af venflon i armen, og gennemførte undersøgelsen. Det var voldsomt ubehageligt at få sprøjtet kontrastvæske ind, for der kom rigtig meget på een gang, og jeg kunne høre det risle inde i armen. Det håber jeg, at jeg aldrig skal udsættes for igen!

CT-scanning
(Billede lånt fra hospitalets brochure)

Da vi kører derfra, ringer jeg til et nummer fra en af de udleverede brochurer fra dagen før, nemlig til en kræftkoordinator fra kommunen, en V., som jeg blev anbefalet af sygeplejerske L. at kontakte. Hun vil efter sigende kunne hjælpe med en masse praktiske ting omkring borgere med kræft, og eftersom jeg er helt ny i det at være ”en borger med kræft” så tænker jeg, at det vel ikke kan være helt spild at ringe hende op.

Da hun tager telefonen, siger jeg mit navn og fortæller at jeg netop er blevet diagnosticeret med brystkræft. Da hun siger, at det er hun virkelig ked af at høre, bryder jeg grædende sammen, for det er jeg jo egentlig også – mon jeg snart fatter det?!?

Hun tilbyder mig en tid til en samtale samme dag, og hun forklarer senere ved samtalen, at hun kunne høre, at jeg havde brug for en snak NU, hvilket hun havde helt ret i.

Hun viser sig at fylde 64 år den dag, og hendes kontor er fyldt med flag og blomster. Hun beklager, hvis det virker lidt akavet til anledningen, men vi synes bare at det er hyggeligt.

Koordinatoren viser sig at kunne hjælpe mig med næsten alt udover det lægefaglige i det her forløb, som jeg skal til at gennemgå.
Hun kender til mine pligter og rettigheder som kræftpatient ifht. job, fagforening, kommune osv. Hun kan også have samtaler med mig og min familie, hun kan sende mig til træning i forskellige afskygninger, og ja i det hele taget bare tage hånd om mig på alle leder og kanter.

Imens vi sidder i samtale med V., ringer min telefon. Det er et nummer, jeg ikke kender, og da jeg tager den, er det sygeplejerske L. fra hospitalet. Mit hjerte slår knuder, og jeg når at tænke, at min scanning nok har været så katastrofal, at de vil se mig straks! Jeg har jo simpelthen nået at have ondt alle steder siden min diagnose, og jeg er helt sikker på, at jeg i hvert fald må have kræft i maven, så ondt som den har gjort!
Jeg bliver så vanvittigt lettet, da L. siger, at hun bare lige ville fortælle mig, at alt på scanningen ser fint ud. “L. for fanden, der reddede du lige min weekend”, udbryder jeg, og hun fortæller, at hun også kun ringede den dag fordi hun vidste, hvor nervøs jeg var. Hvilket pragtfuldt og empatisk kvindemenneske!!!

Jeg går derfra med fornyet håb, og det samme gør Jacob, som deltager, vist også.

Dagene efter diagnosen er hæslige. Man forstår det nærmest ikke, og så forstår man alligevel alt for meget. Der er så mange spørgsmål, og det er en helt ny verden, man pludselig skal begive sig ind i. Man aner ingenting om noget som hest indenfor den – og der er ingen, der spørger, om man har lyst til at være hovedpersonen i et nyt kræftforløb.

For en kontrolfreak som mig er det bare et skrækscenarie uden lige.

Mine forældre har åbenbart behov for at handle sig ud af det, så de informerer ret hurtigt resten af familien, og jeg modtager bla. opkald fra velmenende mennesker, som jeg slet ikke føler mig forberedt på på det tidlige tidspunkt. SMS virker bedst for mig på det tidspunkt, også selv om jeg kommer til at græde, hver gang jeg modtager en sød hilsen – og det er ikke altid helt hensigtsmæssigt, hvis jeg er sammen med børnene.

Min mor kommer også slæbende med en masse sunde ting fra vores lokale helsebutik, hvilket naturligvis er i bedste mening, men kræftlægerne mener ikke, at man skal indtage ret meget naturligt tilskud under kemobehandling, så det sætter mig i en lidt svær situation, for jeg føler mig som en utaknemmelig datter.

Der kommer også enormt mange blomster ind ad døren. og selv om jeg bliver glad for dem, så kan jeg heller ikke lade være med at tænke på, at det virker helt begravelsesagtigt.

Det er sindssygt svært at pege på, hvad man nøjagtig har brug for som nydiagnosticeret – for man ved det nærmest ikke selv. Man er i chok, vantro, panik, ja sågar nærmest fornægtelse nogen gange, – det skifter egentlig som minutterne går.