Om at være tilknyttet faste personer under sin behandling.

Det er gået op for mig, hvor vigtigt det åbenbart er for mig at omgive mig med folk, jeg stoler på, og som kan deres kram igennem dette forløb.

Da jeg fik diagnosen mærkede jeg også straks, at jeg lige så godt kunne lade alle parader falde – jeg ville blive nødt til at være hudløst ærlig gennem dette mareridt for ikke at ende med at blive sindssyg. Eller i hvert fald for at have gjort hvad jeg kunne for ikke at blive det…!

Til daglig er jeg vant til at have kontrol over mit liv, både privat og professionelt. Det har altid betydet meget for mig. Nu oplever jeg pludselig at miste kontrollen fuldstændig, og være nødt til at hengive mig til andre mennesker og forlade mig på, at de forhåbentlig også kan deres kram. Det er utroligt angstprovokerende for mig.

Jeg talte med min psykolog om at føle mig meget sårbar, og hun sammenlignede det med, at jeg hver gang, jeg skal behandles føler, at jeg afleverer mig selv i personalets hænder som et lille æg, og beder dem om at passe godt på mig, så jeg ikke går i stykker. Det er for mig faktisk et ret godt billede på det.

Jeg er meget sensibel overfor, om personalet virker selvsikkert eller nervøst, og jeg bliver meget utryg ved den mindste slinger i valsen.
De første gange jeg fik kemoterapi, var det med hjælp fra forskellige sygeplejesker, og der skulle ingenting til før jeg brød ud i gråd. Jeg var nervøs for, om de gjorde tingene rigtigt, om jeg ville reagere på medicinen, om alt virkede efter hensigten (f.eks. om venflon kunne lægges i første hug) og alt muligt andet.
Jeg blev flere gange rådet til at tage en beroligende pille før hvert besøg, men havde ikke lyst, fordi jeg ikke ønskede at miste kontrollen yderligere over den lille bitte smule (mig selv og min krop), som jeg følte, at jeg stadig kunne have kontrol over.
Efter nogle tårevædede besøg på afdelingen tog et par af sygeplejerskerne mig under deres vinger, således at det så vidt muligt altid er én af dem, der giver mig mine behandlinger. De bad mig også tage bare en halv beroligende pille inden jeg kom, og beroligede mig med, at jeg ikke ville miste nogen kontrol pga. det. Så jeg begyndte rent faktisk at høre efter.

Især sygeplejersken K. har jeg haft mange gange efterhånden (i skrivende stund har jeg fået 11 behandlinger). Hun er en person, som er meget roligt fremtrædende, og alligevel myndig og i stand til at skabe en tillid til at hun faktisk ved, hvad hun laver.
Hun har også en god måde at implementere humor i sit arbejde, hvilket jeg altid også selv har brugt rigtig meget i mit fag.
K. siger, at hun gør alt for at få mig som ”arbejdsopgave” om onsdagen, og er jeg ”sat på en anden”, så forsøger hun altid at bytte sig frem til mig. Hun har virkelig fanget, hvor vigtigt det er for mig, at der er genkendelighed i disse sårbare situationer for mig.
Jeg skylder hende bare alverden! Var det cirkus med skiftende sygeplejersker fortsat gennem alle mine behandlinger, så var jeg gået nedenom og hjem psykisk! Jeg føler mig SÅ priviligeret, og jeg vil aldrig glemme det. Hun burde minimum få en fucking guldmedalje for sin kæmpestore empatiske evner! Om ikke andet så i hvert fald et skulderklap for at bestræbe sig på at udføre afdelingens teorier og visioner i praksis…

Da jeg startede i behandling, fik jeg jo netop oplyst, at man ”bestræbte sig på” at hver patient var tilknyttet et fast team af læge(r) og sygeplejersker. At de rent faktisk har tænkt tanken er da altid positivt, men længere er man vist ikke kommet det i praksis. Det er for dårligt, synes jeg, og jeg håber ikke at K. kommer i klemme ved chefen eller kollegerne for at opfylde mit behov for tryghed…

CT-scanning og kræftkoordinator – Fredag 24/3-17

CT-scanning og kræftkoordinator.

Dagen starter med en CT-scanning af mave, bryst, tarme og bækken for at udelukke spredning til indre organer.

Jeg har fået at vide, at jeg skal have kontrastvæske sprøjtet ind, og er meget nervøs for ikke at kunne tåle det (det er ikke mange år siden, at jeg pludselig ud af den blå luft ikke kunne tåle penicillin mere, og blev hentet af ambulance efter indtag af præparatet…).

Da jeg skal ind til undersøgelsen begynder jeg at græde af skræk, og da jeg ligger på lejet udenfor scanneren fortæller sygeplejersken mig, at hun jo skal gøre opmærksom på, at der kan forekomme bivirkninger ved kontrastvæsken, og at jeg derfor skal acceptere at få dette. Jeg er også velkommen til at sige nej til kontrast, og så udføres undersøgelsen efter bedste evne og så kan jeg indkaldes senere til en ultralydsscanning af min lever.

Jeg vil ikke lyve, når jeg siger, at jeg i den grad overvejede at sige nej, nej og atter NEJ til den fordømte kontrastvæske, og hun måtte love mig, mens jeg hylede, at det skete meget sjældent at folk fik anafylaktisk chok pga. den, samt at hvis det skete for mig, så var hjælpen nær!

Jacob stod ved siden af og håbede i sit stille sind, at jeg ikke nægtede, fortalte han senere, og ville ønske at jeg aldrig havde fået en valgmulighed. Sygeplejersken beklagede også, at det var hende, der skulle tage debatten med mig, og fortalte at praksis var ved at blive ændret, således at det er den behandlende læge, man aftaler detaljer med før undersøgelsen.

Jeg hylede mig gennem anlæggelse af venflon i armen, og gennemførte undersøgelsen. Det var voldsomt ubehageligt at få sprøjtet kontrastvæske ind, for der kom rigtig meget på een gang, og jeg kunne høre det risle inde i armen. Det håber jeg, at jeg aldrig skal udsættes for igen!

CT-scanning
(Billede lånt fra hospitalets brochure)

Da vi kører derfra, ringer jeg til et nummer fra en af de udleverede brochurer fra dagen før, nemlig til en kræftkoordinator fra kommunen, en V., som jeg blev anbefalet af sygeplejerske L. at kontakte. Hun vil efter sigende kunne hjælpe med en masse praktiske ting omkring borgere med kræft, og eftersom jeg er helt ny i det at være ”en borger med kræft” så tænker jeg, at det vel ikke kan være helt spild at ringe hende op.

Da hun tager telefonen, siger jeg mit navn og fortæller at jeg netop er blevet diagnosticeret med brystkræft. Da hun siger, at det er hun virkelig ked af at høre, bryder jeg grædende sammen, for det er jeg jo egentlig også – mon jeg snart fatter det?!?

Hun tilbyder mig en tid til en samtale samme dag, og hun forklarer senere ved samtalen, at hun kunne høre, at jeg havde brug for en snak NU, hvilket hun havde helt ret i.

Hun viser sig at fylde 64 år den dag, og hendes kontor er fyldt med flag og blomster. Hun beklager, hvis det virker lidt akavet til anledningen, men vi synes bare at det er hyggeligt.

Koordinatoren viser sig at kunne hjælpe mig med næsten alt udover det lægefaglige i det her forløb, som jeg skal til at gennemgå.
Hun kender til mine pligter og rettigheder som kræftpatient ifht. job, fagforening, kommune osv. Hun kan også have samtaler med mig og min familie, hun kan sende mig til træning i forskellige afskygninger, og ja i det hele taget bare tage hånd om mig på alle leder og kanter.

Imens vi sidder i samtale med V., ringer min telefon. Det er et nummer, jeg ikke kender, og da jeg tager den, er det sygeplejerske L. fra hospitalet. Mit hjerte slår knuder, og jeg når at tænke, at min scanning nok har været så katastrofal, at de vil se mig straks! Jeg har jo simpelthen nået at have ondt alle steder siden min diagnose, og jeg er helt sikker på, at jeg i hvert fald må have kræft i maven, så ondt som den har gjort!
Jeg bliver så vanvittigt lettet, da L. siger, at hun bare lige ville fortælle mig, at alt på scanningen ser fint ud. “L. for fanden, der reddede du lige min weekend”, udbryder jeg, og hun fortæller, at hun også kun ringede den dag fordi hun vidste, hvor nervøs jeg var. Hvilket pragtfuldt og empatisk kvindemenneske!!!

Jeg går derfra med fornyet håb, og det samme gør Jacob, som deltager, vist også.

Dagene efter diagnosen er hæslige. Man forstår det nærmest ikke, og så forstår man alligevel alt for meget. Der er så mange spørgsmål, og det er en helt ny verden, man pludselig skal begive sig ind i. Man aner ingenting om noget som hest indenfor den – og der er ingen, der spørger, om man har lyst til at være hovedpersonen i et nyt kræftforløb.

For en kontrolfreak som mig er det bare et skrækscenarie uden lige.

Mine forældre har åbenbart behov for at handle sig ud af det, så de informerer ret hurtigt resten af familien, og jeg modtager bla. opkald fra velmenende mennesker, som jeg slet ikke føler mig forberedt på på det tidlige tidspunkt. SMS virker bedst for mig på det tidspunkt, også selv om jeg kommer til at græde, hver gang jeg modtager en sød hilsen – og det er ikke altid helt hensigtsmæssigt, hvis jeg er sammen med børnene.

Min mor kommer også slæbende med en masse sunde ting fra vores lokale helsebutik, hvilket naturligvis er i bedste mening, men kræftlægerne mener ikke, at man skal indtage ret meget naturligt tilskud under kemobehandling, så det sætter mig i en lidt svær situation, for jeg føler mig som en utaknemmelig datter.

Der kommer også enormt mange blomster ind ad døren. og selv om jeg bliver glad for dem, så kan jeg heller ikke lade være med at tænke på, at det virker helt begravelsesagtigt.

Det er sindssygt svært at pege på, hvad man nøjagtig har brug for som nydiagnosticeret – for man ved det nærmest ikke selv. Man er i chok, vantro, panik, ja sågar nærmest fornægtelse nogen gange, – det skifter egentlig som minutterne går.