Lægesamtale på Kræftafdelingen – skift til ny behandling, tirsdag d. 9/5-17

Efter 2 gange af den første type kemoterapibehandling (“EC”), som var planlagt til 4 gange med 3 ugers mellemrum, samt en MR-mammografi skal jeg til lægesamtale om udviklingen i min sygdom.

Jeg er selv sagt meget spændt på samtalen, og har medbragt min mand. En rigtig god regel i sådan et kræftforløb er ALTID at have en ledsager med, når man kommer i situationer, hvor man kan risikere, at der skal ske noget nyt eller man skal have diverse nyheder.

Da jeg kom til den første lægesamtale fik jeg af lægen at vide, at man bestræber sig på, at hver patient har sin egen faste læge og sit eget faste sygeplejerske-team. Så stor var min forundring, da jeg den dag blev kaldt ind til en fremmed læge. Lægen var en dame lidt oppe i årene med en meget ligefrem facon, hvilket passer mig rigtig godt.

Hvad der dog mildest talt ikke passede mig særlig godt var, at hun efter grundig undersøgelse af mit bryst og sammenligning af scanningsbilleder fra start og til nu, besluttede sig for at skifte behandling… Hun fortalte mig simpelthen, at det ikke virkede som om at kemoen havde den ønskede effekt, og ”ud fra hvad vi ved om netop DIN kræftform, så er det ikke nok, at den står stille – den skal begynde at svinde nu”, sagde hun.

Jeg var SÅ frustreret, for jeg havde siden kemostart haft SÅ mange fornemmelser og stikken og smerter og murren og sager i brystet og i lymferne under armen, at jeg var stensikker på at det bare DØDE for vildt derinde – og så siger hun til mig, at der nærmest ikke er sket en skid…!?! Jeg blev skuffet, og ikke mindst bange – for hvad nu hvis den næste kemoterapitype heller ikke virkede ordentligt??

Det lovede lægen mig, at det med 95% sikkerhed nok skulle gøre – hun sagde at de havde kanongod erfaring med den næste form (“Taxol”), når man havde modtaget den første nogle gange til at starte på. Men man har jo desværre en tendens, når man sidder som kræftramt, til nemt at kunne komme til at fokusere på de sidste procenter, som det ikke går godt for;-(

Jeg krævede derfor at vide, hvad man så gjorde, hvis det nu mod forventning ikke virkede – ”Det skal du ikke være bange for, vi har mange skud i bøssen, og det er jo ikke sådan at vi bare læner os tilbage og siger ”Nå”, fik jeg heldigvis at vide.

Jeg gik derfra meget slået ud over at skulle skifte behandling, for nu havde jeg lige inde i mit hoved indstillet mig på, hvad jeg skulle igennem de næste uger. Det betød meget for mig at have en plan, efter at tilværelsen som jeg kendte den, pludselig var væltet med diagnosen for kort tid siden.

Desuden skulle jeg nu modtage kemoterapi én gang om ugen i 18 (ATTEN!) uger, hvilket for mig virkede fuldstændig uoverskueligt. Men havde jeg vidst, hvad jeg ved i dag, havde jeg åndet lettet op ved tanken om at skulle gå fra EC til Taxol, idet Taxols bivirkninger for mig var meget mere forenelige med at kunne leve et normalt liv ved siden af kemoen. Jeg var dog bare meget bekymret, for så træt og utilpas, som EC gjorde mig, kunne jeg slet ikke overskue at have det HVER uge fremover….

Jeg havde aldrig drømt om at skulle bruge så mange timer af mit liv på Nørrebrogade i Aarhus.
Jeg kommer aldrig til at glemme dette sted.

Om at være tilknyttet faste personer under sin behandling.

Det er gået op for mig, hvor vigtigt det åbenbart er for mig at omgive mig med folk, jeg stoler på, og som kan deres kram igennem dette forløb.

Da jeg fik diagnosen mærkede jeg også straks, at jeg lige så godt kunne lade alle parader falde – jeg ville blive nødt til at være hudløst ærlig gennem dette mareridt for ikke at ende med at blive sindssyg. Eller i hvert fald for at have gjort hvad jeg kunne for ikke at blive det…!

Til daglig er jeg vant til at have kontrol over mit liv, både privat og professionelt. Det har altid betydet meget for mig. Nu oplever jeg pludselig at miste kontrollen fuldstændig, og være nødt til at hengive mig til andre mennesker og forlade mig på, at de forhåbentlig også kan deres kram. Det er utroligt angstprovokerende for mig.

Jeg talte med min psykolog om at føle mig meget sårbar, og hun sammenlignede det med, at jeg hver gang, jeg skal behandles føler, at jeg afleverer mig selv i personalets hænder som et lille æg, og beder dem om at passe godt på mig, så jeg ikke går i stykker. Det er for mig faktisk et ret godt billede på det.

Jeg er meget sensibel overfor, om personalet virker selvsikkert eller nervøst, og jeg bliver meget utryg ved den mindste slinger i valsen.
De første gange jeg fik kemoterapi, var det med hjælp fra forskellige sygeplejesker, og der skulle ingenting til før jeg brød ud i gråd. Jeg var nervøs for, om de gjorde tingene rigtigt, om jeg ville reagere på medicinen, om alt virkede efter hensigten (f.eks. om venflon kunne lægges i første hug) og alt muligt andet.
Jeg blev flere gange rådet til at tage en beroligende pille før hvert besøg, men havde ikke lyst, fordi jeg ikke ønskede at miste kontrollen yderligere over den lille bitte smule (mig selv og min krop), som jeg følte, at jeg stadig kunne have kontrol over.
Efter nogle tårevædede besøg på afdelingen tog et par af sygeplejerskerne mig under deres vinger, således at det så vidt muligt altid er én af dem, der giver mig mine behandlinger. De bad mig også tage bare en halv beroligende pille inden jeg kom, og beroligede mig med, at jeg ikke ville miste nogen kontrol pga. det. Så jeg begyndte rent faktisk at høre efter.

Især sygeplejersken K. har jeg haft mange gange efterhånden (i skrivende stund har jeg fået 11 behandlinger). Hun er en person, som er meget roligt fremtrædende, og alligevel myndig og i stand til at skabe en tillid til at hun faktisk ved, hvad hun laver.
Hun har også en god måde at implementere humor i sit arbejde, hvilket jeg altid også selv har brugt rigtig meget i mit fag.
K. siger, at hun gør alt for at få mig som ”arbejdsopgave” om onsdagen, og er jeg ”sat på en anden”, så forsøger hun altid at bytte sig frem til mig. Hun har virkelig fanget, hvor vigtigt det er for mig, at der er genkendelighed i disse sårbare situationer for mig.
Jeg skylder hende bare alverden! Var det cirkus med skiftende sygeplejersker fortsat gennem alle mine behandlinger, så var jeg gået nedenom og hjem psykisk! Jeg føler mig SÅ priviligeret, og jeg vil aldrig glemme det. Hun burde minimum få en fucking guldmedalje for sin kæmpestore empatiske evner! Om ikke andet så i hvert fald et skulderklap for at bestræbe sig på at udføre afdelingens teorier og visioner i praksis…

Da jeg startede i behandling, fik jeg jo netop oplyst, at man ”bestræbte sig på” at hver patient var tilknyttet et fast team af læge(r) og sygeplejersker. At de rent faktisk har tænkt tanken er da altid positivt, men længere er man vist ikke kommet det i praksis. Det er for dårligt, synes jeg, og jeg håber ikke at K. kommer i klemme ved chefen eller kollegerne for at opfylde mit behov for tryghed…

At have en travl kalender – Onsdag 19/4-17

At have en travl kalender.

Kemoterapi for 2. gang.
Her 3 uger efter første kemoterapi følte jeg mig næsten som mit gamle jeg igen – det var pragtfuldt efter at have slæbt sig gennem de sidste uger.
Det var også derfor rigtig hårdt at skulle tage til 2. behandling, fordi jeg nu næsten var klar over, hvilke bivirkninger, jeg kunne forvente (hvis ikke der ville opstå nye og spændende oveni), og jeg derfor også var klar over, at det ville blive rigtig hårdt at blive ”bombet tilbage til stenalderen” igen.

På forhånd havde jeg aftalt med mine forældre, at jeg ville blive kørt hjem til dem næste morgen, hvor trætheden nok for alvor ville slå til, og så blive der 1-2 overnatninger. Dette for at skåne Jacob for ekstra-arbejde, for at skåne ungerne for at se mig ligge helt flad, og for at gøre mig selv en tjeneste ifht. at kunne slappe bedst af.
Det viste sig at være en god ide, for jeg var næste morgen også en smule forkvalmet, og jeg fik et blodtryksfald under toiletbesøg, hvor jeg måtte skynde mig ned og ligge på sofaen, fordi jeg var ved at besvime – det flimrede for øjnene og jeg storsvedte. Derfor var jeg fint tryg ved at være hos mine forældre, så jeg ikke skulle være alene i løbet af dagene.

Det at være sygemeldt på fuld tid som jeg er, betyder ikke, at man ikke har planer i løbet af ugen. Jeg oplever pludselig, at det kan være en slags fuldtidsarbejde at være kræftpatient med alle de undersøgelser, behandlinger og andre aftaler, man hurtigt får fyldt sin kalender med.
Jeg talte med en tidligere kræftpatient som fortalte mig, at det værste for hende næsten havde været, at hun følte, at alle andre pludselig skulle bestemme over hendes liv; Så skulle hun være der kl. ditten, og der kl. datten den og den dag måneden igennem – det irriterede hende grænseløst, og jeg begyndte den næste tid at finde ud af, hvad hun mente.

Indtil videre har min kalender været eller er stadig opfyldt af diverse scanninger, undersøgelser, lægebesøg, kemoterapibehandlinger, psykologsamtaler, samtaler med rådgiver fra Kræftens Bekæmpelse, samtaler med Kræftkoordinator fra kommunen, samtaler med eller opkald fra sagsbehandler og min leder, mindfulness, træning, osv. osv. Faktisk er jeg næsten afsted oftere til samtaler end jeg plejede at være afsted på arbejde.

MR-mammografi og 1. kemodag – Onsdag 29/3-17

MR-mammografi og 1. kemo-dag.

Sidste scanning inden behandling er en MR-mammografi, så der kan tages billeder af ”skaden” som et referencepunkt for behandlingen. En uges tid efter 2. kemobehandling (dvs. ca. 4 ½ uge inde i behandlingen) skal der laves en scanning magen til for at fastslå effekten af behandlingen.

Jeg var fuld af tiltro til, at det nok skulle glide nemt og smertefrit. 1) fordi jeg før har fået foretaget en MR-scanning af ryggen, og derfor tidligere har prøvet at ligge i sådan en maskine. 2) fordi jeg havde fået at vide, at jeg skulle have kontrast til de første 2 scanninger, men intet fået at vide mht. denne. Så jeg trøstede mig med, at det skulle jeg da trods alt ikke have.

Men det skulle jeg så, fortalte den rare radiograf mig, da vi trådte ind i lokalet.
Jeg svarede hende, at det mente hun da vel forhåbentlig ikke seriøst, men det gjorde hun, sagde hun. Heldigvis var hun en myndigt optrædende person, og hun var også rutineret i at lægge venflon, svarede hun, da jeg spurgte ind til om hun havde styr på det. Det havde jeg bare brug for! Og så begyndte jeg at tude igen, og fik lagt venflon igen igen.

Til denne undersøgelse viste det sig så også, at jeg skulle ligge på maven med brysterne nede i et par huller, og hovedet også i et hul. Det var utroligt ubehageligt; jeg lå virkelig ubekvemt og kunne intet se omkring mig. Jeg lå med armene fremme foran mig som en eller anden strandet superhelt, og følte mig som det diamentralt modsatte. Når operatøren sagde til i de ”ørebøffer” jeg blev udstyret med, skulle jeg lægge armen med venflon op på en plade, så den blev strakt ordentligt ud, så kontrasten kunne løbe ind.
Pyyha, jeg var glad for at Jacob fik lov at komme med ind, og sad nede ved mine fødder og nussede den ene. Det var det eneste holdepunkt, jeg havde, da jeg ikke kunne bevæge mig og intet kunne se. Føj, og det skal jeg opleve igen og igen igennem behandlingsforløbet for at få taget referencebilleder. Eneste lyspunkt var, at der ikke skulle sprøjtes så meget kontrast og saltvand ind som ved den første scanning, hvor jeg kunne høre væsken risle inde i åren.

Sådan ser scanneren ud (billede lånt fra nettet)
Sådan ligger man i scanneren ved en MR-scanning
(billede lånt fra nettet)

Straks efter scanningen satte vi kurs mod hospitalet på Nørrebrogade i Aarhus, bygning 5, Kræftafdelingen, hvor jeg skulle møde ind til min første kemoterapibehandling.

Vi blev taget imod af den søde sygeplejerske L. fra dagen før, som spurgte, om jeg ville sidde på stue med nogle af de andre patienter under behandlingen, eller alene her første gang.

Hele den lange gang på kemo-afdelingen er udstyret med stuer på den ene side, hvor der er plads til 4 kemo-behandlinger ad gangen.
Der sidder man så enten i en dertil indrettet, behagelig stol, eller ligger i en seng og får sin behandling.
Der findes små afskærmninger på hjul, hvis man får behov for eksempelvis at skulle trække sine bukser ned for at få en injektion, men ellers er der ikke meget privatliv over det. Det er noget, man finder ud af at acceptere og måske ligefrem finde hyggeligt efterhånden som man bliver mere rutineret i at få behandling, men til at starte på valgte jeg nu alligevel et enerum.

L. var akkompagneret af en anden sygeplejerske, som var med ude og opleve livet på afdelingen den dag. Normalt sad hun primært i en funktion på et kontor et sted i regionen. Det føltes helt fint trygt for mig at være i selskab med hele to sygeplejersker under min første behandling.

En af mine helt store bekymringer den dag var, om jeg ville kunne tåle behandlingen eller få en allergisk reaktion. Og derudover skulle jeg jo have lagt venflon, og så var jeg naturligvis også meget, meget spændt på hvilke bivirkninger, jeg efterfølgende ville opleve, og hvornår. Det var virkelig surrealistisk at skulle møde ind til sin første kemoterapibehandling… især når man jo ikke fejlede noget!?!….

L. fulgte os ind på en stue med en enkelt seng og et par stole og et lille bord. Vi satte os ved bordet, og L. startede med at udlevere et bæger med en masse kvalmestillende piller, tre slags i alt. Dem skulle jeg tage, og de skulle nå at virke en halv time, før behandlingen kunne begynde. Jeg spiste dem med noget medbragt mad, og ellers havde jeg kunnet tage nogle rugbrødsmadder eller en sandwich i venteværelset. Der er mad til patienterne, da det er vigtigt, at man har noget at stå imod med under behandling.

Vi talte lidt om løst og fast, og fik en masse info om behandlingen. Jeg skulle sætte mig op i sengen, hvor jeg fik et lille varmetæppe lagt rundt om min ene underarm sammen med en hovedpude. Varmen på armen var for at få blodårerne til at udvide sig godt før der skulle lægges venflon til behandlingen. Det gøres før hver behandling, fandt jeg senere ud af.
Jeg blev oplyst om, hvilke stoffer, jeg skulle have i drop, og om de forskellige bivirkninger, jeg ville kunne forvente at opleve, både under og efter behandlingen.
Jeg har senere fundet ud af, at sygeplejerskerne på afdelingen virkelig kan deres kram. De ved så meget om bivirkninger, og virker somme tider næsten helt synske, når de nævner, hvilke bivirkninger man sandsynligvis vil komme til at opleve.

Den halve time gik, L. lagde venflon uden problemer, og havde hængt saltvand og behandling op på et dropstativ ved sengen. Hun tilkoblede et slangesæt mellem venflon og posen med saltvand, som hang på stativet, og kontrollerede, om der var gennemløb til blodåren ved at sænke slangerne ned under min arms højde – så løb mit blod ud af åren og ud i slangerne, og det kunne konstateres, at der var ”hul igennem”.

Først fik jeg noget saltvand igennem, og derefter blev den første type behandling sat op. Væsken i posen var helt rød, og L. huskede heldigvis at fortælle mig, at jeg ikke skulle blive bekymret, hvis jeg tissede rødt efterfølgende.
Hun fortalte mig også, at jeg måske ville kunne mærke en underlig fornemmelse inde i hovedet bag næsen under behandlingen, hvilket jeg rigtig nok også kunne. Det er slimhinderne, der bliver påvirkede.
Da den første behandling var løbet igennem, blev der sat saltvand til igen, og jeg måtte gå ud og tisse sammen med dropstativet på hjul. Det var en mærkelig fornemmelse at gå ned ad gangen tilkoblet et dropstativ. Jeg følte mig syg uden at være syg på et eller andet underligt plan.
Efterfølgende skulle den næste behandling løbe ind, og til sidst saltvand.

L. overvågede mig under indgift af begge behandlinger, det er procedure, da folk kan risikere at få en allergisk reaktion, første gang de gives.

Hun fortalte mig, at de første og mest almindelige ting, jeg måske ville opleve som bivirkninger ville være at føle mig sådan lidt ved siden af mig selv samt at få en mærkelig smag i munden. Jeg ville måske også få en fornemmelse af, at der var noget galt med øjnene, at jeg så anderledes. Andre bivirkninger ville formentlig først opstå om aftenen eller i dagene efter.
Jeg havde fået en mappe udleveret dagen før med en masse information om det at være i behandling på afdelingen, bla. en masse pjecer om bivirkninger.

Efter indgift af behandlinger og saltvand runder vi af, og kan tage hjem.

Jeg er vildt spændt på, hvornår eventuelle bivirkninger vil indfinde sig – og i så fald hvilke, der gør?
Jeg er træt om aftenen, og føler mig lidt ved siden af mig selv, men får først rigtig bivirkninger om natten, til at starte på i form af en helt ulideligt tør mund.
Dagene efter står lidt som en tåge for mig, for jeg blev voldsomt træt, og sov faktisk det meste af tiden i 3-4 døgn. Måske havde det også noget at sige, at jeg psykisk var fuldstændigt udmattet efter at have haft så mange ukendte oplevelser gennem den sidste uges tid.

Jeg havde fået kvalmestillende medicin udleveret, som jeg skulle tage hver morgen i 3 dage for at forebygge kvalme. Det var effektivt, for jeg følte mig ikke forkvalmet på noget tidspunkt, og spiste også, når jeg var vågen/blev vækket. Jeg husker bedst at være helt ekstremt tør i munden, være træt, være ved siden af mig selv og at have en rigtig dårlig smag i munden, som ikke afhjælpes med pastiller. Al mad og drikke smager underligt, og det irriterer mig grænseløst.

Efter tre dage vågner jeg og kommer i tanker om, at det da egentlig er længe siden, at jeg har røget. Jeg overvejer at gå ud og ryge en cigaret, men kommer så i tanker om, at overlægen mente at jeg burde stoppe, og tænker derfor at det nok vil være dumt at begynde igen efter tre dage. Så det lader jeg være med. Dermed mit rygestop.

Der skal gå tre uger før næste kemo-behandling. I den tid skal jeg være meget opmærksom på, at mit immunforsvar vil blive dårligt og at jeg derfor helst ikke må få sår og skrammer, som nemt kan blive inficerede. Jeg skal også være meget grundig med min mundhygiejne, da min mund mangler mundvand til at holde munden ren og våd, og tandkødet skal holdes i topform for at undgå infektioner.
Der kan også opstå mange forskellige bivirkninger, som man skal være obs på, og det er en underlig fornemmelse at skulle dele krop med en krop som pludselig kan blive syg i løbet af ingen tid. Det er jeg ikke vant til. Jeg plejer at have et rigtig godt immunforsvar. Og plejer at kende min krops reaktioner.

Det er angstprovokerende pludselig at opleve at miste kontrollen over rigtig mange ting i det her nye liv, som er mit kræftforløb. Jeg har alle dage været vant til at have kontrollen over min krop og over meget af mit liv, og har ikke været vant til at vise særligt mange følelser overfor andre mennesker. Jeg er altid fremme i skoene for at hjælpe andre, hvis de er triste eller har brug for hjælp – men kan ikke huske hvornår jeg sidst selv har bedt om hjælp. Jeg finder ret hurtigt ud af, at jeg ikke kan opretholde nogen som helst former for facader i dette mareridt, som jeg pludselig er blevet hovedperson i. Jeg vælger derfor ret hurtigt bare at give efter, og vise og tale om mine følelser, når de opstår – og så skide på hvad andre mennesker måtte mene om det. Nu er det mig, og min overlevelse, det gælder!

Den første uge efter kemoen er jeg meget træt, og er intet andet end en ekstra arbejdsbyrde for min mand. Den midterste uge begynder jeg at blive mit gamle jeg igen, men er fortsat træt og påvirket af bivirkninger samt den psykiske belastning. Den sidste uge er jeg ved at være mit gamle jeg igen – føler mig meget mere energisk og kan hjælpe til i husholdningen og med ungerne.

Jeg har det ret stramt med at vide, at jeg skal dette scenarie igennem i alt 4 gange, og at skulle bankes tilbage til stenalderen hver gang jeg begynder at dukke op til overfladen…

Her får jeg kemoterapi første gang