Sure kælling, lørdag d. 25/11-17

Jeg er simpelthen så pissetræt af det her sygdomshalløj efterhånden.

Det startede jo i marts med at jeg pludselig fik kræftdiagnosen, og det er edderhyleme ved at føles som alvorligt længe siden!

At det efterhånden går op for mig, at det resten af mit liv skal have lov til at fylde – det er noget af det, der virkelig sætter mit pis i kog! Resten af mine dage skal jeg åbenbart leve med frygten for tilbagefald, fordi den efter at have haft kræft een gang faktisk er reel, hvilket vil tvinge mig til at have en større opmærksomhed på min krops signaler end jeg nok ellers ville have haft. Det kommer til at forfølge mig ALTID… Før jeg fik kræft troede jeg at 1) Man dør af det, 2) Man bliver rask. Enten/eller. Jeg er blevet så meget klogere. Og det kommer omverdenen også til at blive, hvis det står til mig – for det er helt sikkert den generelle opfattelse, den som jeg førhen lagde for dagen.

Jeg har lige puttet Toke. Da vi ligger i hans seng og læser, lægger han sit hoved op på min venstre skulder. Han mærker, at jeg spænder lidt op, fordi den er øm, fjerner sit hoved igen og så siger han “Ih altså mor, det er en træls side, du er blevet opereret i – det er jo lige i den side hvor jeg skulle lægge mit hoved”. Jamen for helvede da altså, hvor er jeg PISSETRÆT af at den lortesygdom og dens bi- og eftervirkninger skal have en plads i mit liv nu, og måske også resten af min tid.

Jeg har problemer med min hukommelse, lidt med balancen, er øm i alle led i kroppen, mine negle er sprøde og neglebåndene helt tilbagetrukne, min hud er uren, mine øjenbryn er tynde, jeg mangler mit lange hår og mit ene bryst!! Har ondt i min venstre skulder, som ikke kan bevæge sig ordentligt efter at huden ved operationsstedet er vokset fast på ribbenene, er øm på hele det stykke hvor brystet sad og under armen, har ondt hvor min port sad i den anden side på den muskel, den var fæstnet til. Er møghamrende anspændt mange steder i kroppen og har ofte hovedpine. Jeg har en smule tinnitus og er blevet meget lydfølsom. Og har fantom-kløe på det bryst, jeg ikke har mere. Og som jeg sidder her og lister op, så har jeg sikkert glemt halvdelen, og så er vi tilbage til den elendige hukommelse igen! Forleden dag, da Siff holdt fødselsdag for pigerne i klassen, havde jeg nær aldrig fundet præmien til skattejagten, fordi jeg havde pakket den væk dagen før og på ingen måde kunne komme i tanker om  hvor jeg havde sat den… Jeg måtte gennemgå alle de steder, hvor jeg ville have kunnet finde på at stille posen med slikket i, for jeg kunne ikke komme i tanker om, hvor den var – om det så gjaldt en årsløn! Det er altså ret invaliderende… Herhjemme har ordsproget “Intet er væk, før selv Mor ikke kan finde det” altid været gældende – det er det desværre ikke mere. Og det irriterer mig!

Det jeg i virkeligheden nok virkelig trænger til lige nu er en pause fra kræftsygdom. Siden marts har alle omkring mig kunnet fortsætte deres liv med jobs, skolegang, børnehave, sommerferier, fritidsinteresser, you name it, mens jeg hver eneste fucking dag har måttet leve med den lortekræft inde på livet, ja faktisk inde i kroppen, uden en eneste chance for liiiiige at sende den ud ad døren et øjeblik for at få en pause fra den… Man kan ikke løbe væk fra den fordømte sygdom, og skal finde sig i, at den er i kroppen døgnet rundt – og så forsøge at leve med det. At finde fred med det. Undskyld mit franske, men det er satme det sværeste, jeg har prøvet i mit liv! Jeg kan ikke hvile i det, specielt ikke når man aldrig ved om sygdommen er på tilbagetog eller breder sig i kroppen med lynets hast – det er nemlig langt fra sikkert, at man kan mærke det.

Jeg er så indebrændt vred over, at denne sygdom har fået lov til at påvirke mine ellers sorgløse børn, og har såret min familie. Jeg forstår godt de ord, jeg har læst flere gange; “Jeg ville ønske at kræften selv fik kræft og døde af det!”.

Og alligevel så kan jeg jo ikke lade være med hele tiden at sætte denne sygdom op mod alverdens andre sygdomme, folk kan lide af, og tænke, om ikke jeg måske nærmest bør betegne mig som heldig, idet man jo rent teoretisk har en chance for at overleve, hvilket flere andre ikke har. Tag eksempelvis sclerose, som min svigermor led af – det er jo en sygdom, som ikke kan kureres, men som skrider fremad år efter år. Jeg kunne også have fået en blodprop og være lammet af den. Der kunne være tilstødt mig mange andre ting. Men helt ærligt, så har jeg faktisk svært ved at føle mig heldig…

Jeg ved ikke helt, om dette indlæg giver mening. Jeg tænker, at det måske kan give pårørende en idé om, hvad man også tumler med som kræftramt, som kan gøre en irriteret og ked af det.

 

At ville skrive sin blog – men ikke orke det, 13. november 2017

Jeg har hele tiden ønsket at denne dagbog skulle følge mit forløb slavisk,og at jeg skulle skrive den som forløbet skrider frem.Jeg var dog ikke lige helt forberedt på kemoterapiens og generelt behandlingens og oplevelsernes indvirkning på krop og sjæl, tror jeg.

Det er meget længe siden, at jeg har opdateret her på bloggen, og her til aften har jeg netop udgivet nogle indlæg med oplevelser fra maj. Jeg skriver dagligt på bloggen her – inde i mit hoved i hvert fald….;-) Men først idag har jeg haft modet til at sætte mig ned og bruge tid på at skrive, redigere, sætte billeder ind fra min tlf. med mere. For der har simpelthen været sket det, at jeg slet ikke har haft overblik, hukommelse, energi og motivation til det i laaaaang tid.

Jeg havde hørt og læst en del om begrebet “Kemohjerne”, men absolut ikke forbundet det med noget, som jeg ville komme til at lide af, og jeg følte mig rigtig længe gennem behandlingen helt klar på øverste etage. Men træerne vokser som bekendt ikke ind i himlen, og gradvist begyndte jeg at have sværere ved at huske, ved at have et overblik og generelt bare at have energi nok til at sætte mig ned foran computeren. Jeg har stadig rigtig mange udfordringer i forhold til hukommelse og overblik, men jeg håber at kemoen blot skal ordentligt ud af kroppen og at nye hjerneceller skal gendannes, så jeg bliver mit gamle jeg igen snart. Jeg har dog også den udfordring, at jeg før min kræftdiagnose var voldsomt stresset, og derfor allerede der manglede en ret stor del af min hukommelses tidligere kapacitet.

Min søster og jeg blev inviteret til intimkoncert med Nabiha en aften for ikke så længe siden. Det var en dejlig aften, og ikke mindst så rørende, når venner tænker på een og forkæler een.

Jeg har brugt Facebook jævnligt til at opdatere vennekredsen i forhold til, hvordan mit kræftforløb skrider frem, hvilket har været helt fantastisk både for mig og dem; Jeg kan mærke, når der er gået for lang tid imellem en opdatering – for så spørger alle mig som det første, når de møder mig, om der er nyt. De jævnlige opdateringer på facebook har nemlig gjort, at alle har kunnet følge med, og derfor har villet konversere med mig helt almindeligt som “i gamle dage”, når vi har mødtes – og sikke da en lettelse det kan være.

Men jeg ved også, at en del af dem følger min blog, for at få et lidt mere nuanceret indblik i mit liv med sygdommen, og jeg har derfor haft det rigtig træls med ikke at være i stand til at opdatere løbende.

Nu har jeg besluttet mig for, at jeg opdaterer i kronologisk rækkefølge, når jeg har tid og føler for det – og ellers skriver jeg, ligesom nu, indlæg i de forskellige månedsvise kategorier herinde, som det nu lige passer – ellers får jeg aldrig skrevet alt det, jeg har på hjerte. Og det er meget!;-)

 

Lægesamtale på Kræftafdelingen – skift til ny behandling, tirsdag d. 9/5-17

Efter 2 gange af den første type kemoterapibehandling (“EC”), som var planlagt til 4 gange med 3 ugers mellemrum, samt en MR-mammografi skal jeg til lægesamtale om udviklingen i min sygdom.

Jeg er selv sagt meget spændt på samtalen, og har medbragt min mand. En rigtig god regel i sådan et kræftforløb er ALTID at have en ledsager med, når man kommer i situationer, hvor man kan risikere, at der skal ske noget nyt eller man skal have diverse nyheder.

Da jeg kom til den første lægesamtale fik jeg af lægen at vide, at man bestræber sig på, at hver patient har sin egen faste læge og sit eget faste sygeplejerske-team. Så stor var min forundring, da jeg den dag blev kaldt ind til en fremmed læge. Lægen var en dame lidt oppe i årene med en meget ligefrem facon, hvilket passer mig rigtig godt.

Hvad der dog mildest talt ikke passede mig særlig godt var, at hun efter grundig undersøgelse af mit bryst og sammenligning af scanningsbilleder fra start og til nu, besluttede sig for at skifte behandling… Hun fortalte mig simpelthen, at det ikke virkede som om at kemoen havde den ønskede effekt, og ”ud fra hvad vi ved om netop DIN kræftform, så er det ikke nok, at den står stille – den skal begynde at svinde nu”, sagde hun.

Jeg var SÅ frustreret, for jeg havde siden kemostart haft SÅ mange fornemmelser og stikken og smerter og murren og sager i brystet og i lymferne under armen, at jeg var stensikker på at det bare DØDE for vildt derinde – og så siger hun til mig, at der nærmest ikke er sket en skid…!?! Jeg blev skuffet, og ikke mindst bange – for hvad nu hvis den næste kemoterapitype heller ikke virkede ordentligt??

Det lovede lægen mig, at det med 95% sikkerhed nok skulle gøre – hun sagde at de havde kanongod erfaring med den næste form (“Taxol”), når man havde modtaget den første nogle gange til at starte på. Men man har jo desværre en tendens, når man sidder som kræftramt, til nemt at kunne komme til at fokusere på de sidste procenter, som det ikke går godt for;-(

Jeg krævede derfor at vide, hvad man så gjorde, hvis det nu mod forventning ikke virkede – ”Det skal du ikke være bange for, vi har mange skud i bøssen, og det er jo ikke sådan at vi bare læner os tilbage og siger ”Nå”, fik jeg heldigvis at vide.

Jeg gik derfra meget slået ud over at skulle skifte behandling, for nu havde jeg lige inde i mit hoved indstillet mig på, hvad jeg skulle igennem de næste uger. Det betød meget for mig at have en plan, efter at tilværelsen som jeg kendte den, pludselig var væltet med diagnosen for kort tid siden.

Desuden skulle jeg nu modtage kemoterapi én gang om ugen i 18 (ATTEN!) uger, hvilket for mig virkede fuldstændig uoverskueligt. Men havde jeg vidst, hvad jeg ved i dag, havde jeg åndet lettet op ved tanken om at skulle gå fra EC til Taxol, idet Taxols bivirkninger for mig var meget mere forenelige med at kunne leve et normalt liv ved siden af kemoen. Jeg var dog bare meget bekymret, for så træt og utilpas, som EC gjorde mig, kunne jeg slet ikke overskue at have det HVER uge fremover….

Jeg havde aldrig drømt om at skulle bruge så mange timer af mit liv på Nørrebrogade i Aarhus.
Jeg kommer aldrig til at glemme dette sted.

Mindfulnesskursus start, 8 gange, mandag d. 8/5-17

Af kræftkoordinatoren i kommunen bliver jeg gjort opmærksom på, at der findes et gratis ugentligt tilbud om et mindfullness-forløb på 8 gange for kræft- og stressramte. Det handler især om at forsøge at aflede sine uønskede tanker, og om at fokusere på de gode ting i livet og ikke fokusere på alt det negative.

Jeg kan kun anbefale at deltage i sådan et kursus, hvis man får muligheden, for det er fuldstændigt utroligt hvad det kan gøre for eens sind og ro i hovedet, hvis blot man tager det alvorligt og øver sig på at fokusere på krop, åndedræt og gode tanker.

Jeg har eksempelvis brugt teknikkerne, når jeg har været i en undersøgelses- eller behandlingssituation, som jeg ikke har brudt mig om. Enten som tankeflugt til et gladere sted, eller som en nysgerrighed på, hvad det reelt er, jeg ikke bryder mig om i den givne situation, og om det egentlig overhovedet er værd at frygte eller bruge energi på.

Nogle vil måske mene, at det er det rene hokus pokus – men det handler i den grad om at lære sig selv, sit sind og sin krop at kende, og ikke mindst at forsøge at tage kontrollen over sig selv i svære situationer. Det være sig dødsangst eller stress – det er effektivt, synes jeg.

Udredningsbesøg ved Klinisk Genetisk afdeling I Skejby, d. 5/5 og 15/6-17

Den dag jeg får diagnosen, bliver jeg samtidig tilbudt en henvisning til at få udført en gentest samt udregnet en risiko for familiær disposition i forhold til, om jeg er familiært disponeret for brystkræft eller om jeg er bærer af generne BRCA1 eller BRCA2.

Jeg takker ja til testen. Jeg er slet ikke i tvivl om, at jeg ønsker at handle på det, hvis det skulle vise sig, at jeg selv og dermed også mine børn eller andre i familien kan være disponerede for kræft.

Jeg får taget en blodprøve, og får tilsendt et langt skema, som skal udfyldes med oplysninger om alle familiemedlemmer, deres fødselstidspunkt og evt. dødstidspunkt samt info om hvorvidt de har haft kræft eller ej. Hvis de har haft kræft skal oplyses type og årstal, og om de evt. er afdøde samt i så fald hvornår.

Det er et kæmpe arbejde at udfylde, og heldigvis tog mine forældre sig af at få udfyldt skemaet bedst muligt inden samtalen på afdelingen.

Ved samtalen afleverer vi skemaet og bliver informeret om, hvad det vil sige at få udarbejdet et test for disposition for kræft.

Herefter bruger lægen og en genetisk vejleder nogle uger på at arbejde med blodprøve og stamtræ.

Jeg har her forsøgt at illustrere de informationer, genetikeren gav mig om disposition for brystkræft.

Torsdag d. 15/6-17 var vi til svar på Klinisk Genetisk afdeling

Meget få mennesker er bærere af ”kræft-generne”, og relativt få er familiært disponerede. Det vejer lige meget i det store regnestykke, om man er genetisk eller familiært disponeret – er man disponeret på den ene eller anden måde, så er man disponeret.

De allerfleste kræfttilfælde viser sig dog at være ”tilfældige”, hvilket mit tilfælde også vurderes til at være, da blodprøven og stamtræet er analyseret.

Det med stamtræet er dog ikke mere sikkert, end at jeg skal informere afdelingen, hvis eksempelvis en af mine kusiner får kræft – for så skal der laves en ny beregning, og så kan jeg alligevel risikere at komme i den gruppe, de kalder ”disponerede”. Det er fordi, der allerede findes flere kræfttilfælde i familien – bare ikke nok endnu til at jeg virker disponeret (heldigvis for vores familie da!).

Havde jeg været disponeret, skulle vi til at tænke i, at f.eks. min søster og mine børn ville kunne komme i problemer, og handle ud fra det. I børnenes tilfælde skal de så testes, når de bliver voksne.

Efter besøget på afdelingen kunne vi ligesom lukke det kapitel, og fokusere videre på at få bekæmpet denne møgsygdom!

Look good, feel better, Tirsdag d. 2/5-17

Som kræftramt kvinde kan det være svært at holde fast I, hvem man selv er, når håret ryger af, og måske også bryn og vipper.
Det er slemt nok at være syg med kræft, men også pludselig at ligne noget som katten har slæbt ind og gennemtygget kan virkelig få humøret til at dale drastisk en gang imellem.

Jeg har aldrig gået voldsomt op i at lægge makeup hver dag, men jeg valgte alligevel at tage imod Look Good, Feel Better-kurset, som jeg gennem Kræftafdelingen blev gjort opmærksom på.
Det er et makeupkursus for kræftramte kvinder, som udbydes gratis på flere forskellige hospitaler i landet. Prøv at Google det.

Man får udleveret en lækker makeuptaske med indhold ganske gratis, doneret af firmaer, der støtter op omkring projektet.
Kurset afholdes af frivillige med forskellig baggrund indenfor makeuppens verden.

På kurset lærer man at lægge en pæn hverdagsmakeup, og har man ikke helt styr på det i forvejen, så kan det klart anbefales. Det er også rigtig rart at møde andre kvinder med samme udfordringer.
Der gives gode råd på kryds og tværs om de udfordringer, som det giver udseendemæssigt at være mere eller mindre hårløs. Og ikke mindst kunne vi grine lidt med hinanden om vores fælles udfordringer i den retning.