Lægesamtale på Kræftafdelingen – skift til ny behandling, tirsdag d. 9/5-17

Efter 2 gange af den første type kemoterapibehandling (“EC”), som var planlagt til 4 gange med 3 ugers mellemrum, samt en MR-mammografi skal jeg til lægesamtale om udviklingen i min sygdom.

Jeg er selv sagt meget spændt på samtalen, og har medbragt min mand. En rigtig god regel i sådan et kræftforløb er ALTID at have en ledsager med, når man kommer i situationer, hvor man kan risikere, at der skal ske noget nyt eller man skal have diverse nyheder.

Da jeg kom til den første lægesamtale fik jeg af lægen at vide, at man bestræber sig på, at hver patient har sin egen faste læge og sit eget faste sygeplejerske-team. Så stor var min forundring, da jeg den dag blev kaldt ind til en fremmed læge. Lægen var en dame lidt oppe i årene med en meget ligefrem facon, hvilket passer mig rigtig godt.

Hvad der dog mildest talt ikke passede mig særlig godt var, at hun efter grundig undersøgelse af mit bryst og sammenligning af scanningsbilleder fra start og til nu, besluttede sig for at skifte behandling… Hun fortalte mig simpelthen, at det ikke virkede som om at kemoen havde den ønskede effekt, og ”ud fra hvad vi ved om netop DIN kræftform, så er det ikke nok, at den står stille – den skal begynde at svinde nu”, sagde hun.

Jeg var SÅ frustreret, for jeg havde siden kemostart haft SÅ mange fornemmelser og stikken og smerter og murren og sager i brystet og i lymferne under armen, at jeg var stensikker på at det bare DØDE for vildt derinde – og så siger hun til mig, at der nærmest ikke er sket en skid…!?! Jeg blev skuffet, og ikke mindst bange – for hvad nu hvis den næste kemoterapitype heller ikke virkede ordentligt??

Det lovede lægen mig, at det med 95% sikkerhed nok skulle gøre – hun sagde at de havde kanongod erfaring med den næste form (“Taxol”), når man havde modtaget den første nogle gange til at starte på. Men man har jo desværre en tendens, når man sidder som kræftramt, til nemt at kunne komme til at fokusere på de sidste procenter, som det ikke går godt for;-(

Jeg krævede derfor at vide, hvad man så gjorde, hvis det nu mod forventning ikke virkede – ”Det skal du ikke være bange for, vi har mange skud i bøssen, og det er jo ikke sådan at vi bare læner os tilbage og siger ”Nå”, fik jeg heldigvis at vide.

Jeg gik derfra meget slået ud over at skulle skifte behandling, for nu havde jeg lige inde i mit hoved indstillet mig på, hvad jeg skulle igennem de næste uger. Det betød meget for mig at have en plan, efter at tilværelsen som jeg kendte den, pludselig var væltet med diagnosen for kort tid siden.

Desuden skulle jeg nu modtage kemoterapi én gang om ugen i 18 (ATTEN!) uger, hvilket for mig virkede fuldstændig uoverskueligt. Men havde jeg vidst, hvad jeg ved i dag, havde jeg åndet lettet op ved tanken om at skulle gå fra EC til Taxol, idet Taxols bivirkninger for mig var meget mere forenelige med at kunne leve et normalt liv ved siden af kemoen. Jeg var dog bare meget bekymret, for så træt og utilpas, som EC gjorde mig, kunne jeg slet ikke overskue at have det HVER uge fremover….

Jeg havde aldrig drømt om at skulle bruge så mange timer af mit liv på Nørrebrogade i Aarhus.
Jeg kommer aldrig til at glemme dette sted.

Mindfulnesskursus start, 8 gange, mandag d. 8/5-17

Af kræftkoordinatoren i kommunen bliver jeg gjort opmærksom på, at der findes et gratis ugentligt tilbud om et mindfullness-forløb på 8 gange for kræft- og stressramte. Det handler især om at forsøge at aflede sine uønskede tanker, og om at fokusere på de gode ting i livet og ikke fokusere på alt det negative.

Jeg kan kun anbefale at deltage i sådan et kursus, hvis man får muligheden, for det er fuldstændigt utroligt hvad det kan gøre for eens sind og ro i hovedet, hvis blot man tager det alvorligt og øver sig på at fokusere på krop, åndedræt og gode tanker.

Jeg har eksempelvis brugt teknikkerne, når jeg har været i en undersøgelses- eller behandlingssituation, som jeg ikke har brudt mig om. Enten som tankeflugt til et gladere sted, eller som en nysgerrighed på, hvad det reelt er, jeg ikke bryder mig om i den givne situation, og om det egentlig overhovedet er værd at frygte eller bruge energi på.

Nogle vil måske mene, at det er det rene hokus pokus – men det handler i den grad om at lære sig selv, sit sind og sin krop at kende, og ikke mindst at forsøge at tage kontrollen over sig selv i svære situationer. Det være sig dødsangst eller stress – det er effektivt, synes jeg.

Udredningsbesøg ved Klinisk Genetisk afdeling I Skejby, d. 5/5 og 15/6-17

Den dag jeg får diagnosen, bliver jeg samtidig tilbudt en henvisning til at få udført en gentest samt udregnet en risiko for familiær disposition i forhold til, om jeg er familiært disponeret for brystkræft eller om jeg er bærer af generne BRCA1 eller BRCA2.

Jeg takker ja til testen. Jeg er slet ikke i tvivl om, at jeg ønsker at handle på det, hvis det skulle vise sig, at jeg selv og dermed også mine børn eller andre i familien kan være disponerede for kræft.

Jeg får taget en blodprøve, og får tilsendt et langt skema, som skal udfyldes med oplysninger om alle familiemedlemmer, deres fødselstidspunkt og evt. dødstidspunkt samt info om hvorvidt de har haft kræft eller ej. Hvis de har haft kræft skal oplyses type og årstal, og om de evt. er afdøde samt i så fald hvornår.

Det er et kæmpe arbejde at udfylde, og heldigvis tog mine forældre sig af at få udfyldt skemaet bedst muligt inden samtalen på afdelingen.

Ved samtalen afleverer vi skemaet og bliver informeret om, hvad det vil sige at få udarbejdet et test for disposition for kræft.

Herefter bruger lægen og en genetisk vejleder nogle uger på at arbejde med blodprøve og stamtræ.

Jeg har her forsøgt at illustrere de informationer, genetikeren gav mig om disposition for brystkræft.

Torsdag d. 15/6-17 var vi til svar på Klinisk Genetisk afdeling

Meget få mennesker er bærere af ”kræft-generne”, og relativt få er familiært disponerede. Det vejer lige meget i det store regnestykke, om man er genetisk eller familiært disponeret – er man disponeret på den ene eller anden måde, så er man disponeret.

De allerfleste kræfttilfælde viser sig dog at være ”tilfældige”, hvilket mit tilfælde også vurderes til at være, da blodprøven og stamtræet er analyseret.

Det med stamtræet er dog ikke mere sikkert, end at jeg skal informere afdelingen, hvis eksempelvis en af mine kusiner får kræft – for så skal der laves en ny beregning, og så kan jeg alligevel risikere at komme i den gruppe, de kalder ”disponerede”. Det er fordi, der allerede findes flere kræfttilfælde i familien – bare ikke nok endnu til at jeg virker disponeret (heldigvis for vores familie da!).

Havde jeg været disponeret, skulle vi til at tænke i, at f.eks. min søster og mine børn ville kunne komme i problemer, og handle ud fra det. I børnenes tilfælde skal de så testes, når de bliver voksne.

Efter besøget på afdelingen kunne vi ligesom lukke det kapitel, og fokusere videre på at få bekæmpet denne møgsygdom!

Look good, feel better, Tirsdag d. 2/5-17

Som kræftramt kvinde kan det være svært at holde fast I, hvem man selv er, når håret ryger af, og måske også bryn og vipper.
Det er slemt nok at være syg med kræft, men også pludselig at ligne noget som katten har slæbt ind og gennemtygget kan virkelig få humøret til at dale drastisk en gang imellem.

Jeg har aldrig gået voldsomt op i at lægge makeup hver dag, men jeg valgte alligevel at tage imod Look Good, Feel Better-kurset, som jeg gennem Kræftafdelingen blev gjort opmærksom på.
Det er et makeupkursus for kræftramte kvinder, som udbydes gratis på flere forskellige hospitaler i landet. Prøv at Google det.

Man får udleveret en lækker makeuptaske med indhold ganske gratis, doneret af firmaer, der støtter op omkring projektet.
Kurset afholdes af frivillige med forskellig baggrund indenfor makeuppens verden.

På kurset lærer man at lægge en pæn hverdagsmakeup, og har man ikke helt styr på det i forvejen, så kan det klart anbefales. Det er også rigtig rart at møde andre kvinder med samme udfordringer.
Der gives gode råd på kryds og tværs om de udfordringer, som det giver udseendemæssigt at være mere eller mindre hårløs. Og ikke mindst kunne vi grine lidt med hinanden om vores fælles udfordringer i den retning.

Jeg har købt kunst, der gør mig glad i låget;-D

Jeg trængte simpelthen til at omgive mig med noget, der gjorde mig glad i låget!
Det kunne jeg lige mærke ekstra kraftigt, da jeg en dag så på Facebook, at en af mine venner derinde havde trykket “Synes godt om” noget, som en eller anden for mig helt ukendt keramiker havde lavet.

Jeg har altid haft et godt øje til keramik, og jeg var faktisk også ret glad for at være kreativ med ler i skolen. På gymnasiet fik jeg 11 for et projekt med ler samt en opmuntring (eller nærmere en ordre) fra læreren om at søge ind på Kunstakademiet senere i livet. Det kom aldrig til at ske, men jeg har aldrig mistet min kærlighed til keramik.

Nå men den “likede” kunstner viste sig at hedde Maja Linding, og hun havde kreeret de mest pragtfulde små fantasifigurer, “Snøfler”, som jeg slet ikke kunne få øjnene fra. Der er lavet en af hver, og det var frygteligt svært at bestemme sig for, hvilke af dem der skulle hjem til mig at bo – for jeg kunne have adopteret hele banden, hvis jeg havde haft råd!!

Jeg endte med at måtte beherske mig, og nøjes med at bestille 3 fuldstændigt pragtfulde fabeldyr, som jeg senere hen fik fortalt af kunstneren selv, faktisk anses af hende for at være særligt lykkebringende. Jamen så er de jo kommet det helt rigtige sted hen!!!

Dette fabelagtige trekløver står nu i min vindueskarm i køkkenet og gør mig glad hver dag.

Om at være tilknyttet faste personer under sin behandling.

Det er gået op for mig, hvor vigtigt det åbenbart er for mig at omgive mig med folk, jeg stoler på, og som kan deres kram igennem dette forløb.

Da jeg fik diagnosen mærkede jeg også straks, at jeg lige så godt kunne lade alle parader falde – jeg ville blive nødt til at være hudløst ærlig gennem dette mareridt for ikke at ende med at blive sindssyg. Eller i hvert fald for at have gjort hvad jeg kunne for ikke at blive det…!

Til daglig er jeg vant til at have kontrol over mit liv, både privat og professionelt. Det har altid betydet meget for mig. Nu oplever jeg pludselig at miste kontrollen fuldstændig, og være nødt til at hengive mig til andre mennesker og forlade mig på, at de forhåbentlig også kan deres kram. Det er utroligt angstprovokerende for mig.

Jeg talte med min psykolog om at føle mig meget sårbar, og hun sammenlignede det med, at jeg hver gang, jeg skal behandles føler, at jeg afleverer mig selv i personalets hænder som et lille æg, og beder dem om at passe godt på mig, så jeg ikke går i stykker. Det er for mig faktisk et ret godt billede på det.

Jeg er meget sensibel overfor, om personalet virker selvsikkert eller nervøst, og jeg bliver meget utryg ved den mindste slinger i valsen.
De første gange jeg fik kemoterapi, var det med hjælp fra forskellige sygeplejesker, og der skulle ingenting til før jeg brød ud i gråd. Jeg var nervøs for, om de gjorde tingene rigtigt, om jeg ville reagere på medicinen, om alt virkede efter hensigten (f.eks. om venflon kunne lægges i første hug) og alt muligt andet.
Jeg blev flere gange rådet til at tage en beroligende pille før hvert besøg, men havde ikke lyst, fordi jeg ikke ønskede at miste kontrollen yderligere over den lille bitte smule (mig selv og min krop), som jeg følte, at jeg stadig kunne have kontrol over.
Efter nogle tårevædede besøg på afdelingen tog et par af sygeplejerskerne mig under deres vinger, således at det så vidt muligt altid er én af dem, der giver mig mine behandlinger. De bad mig også tage bare en halv beroligende pille inden jeg kom, og beroligede mig med, at jeg ikke ville miste nogen kontrol pga. det. Så jeg begyndte rent faktisk at høre efter.

Især sygeplejersken K. har jeg haft mange gange efterhånden (i skrivende stund har jeg fået 11 behandlinger). Hun er en person, som er meget roligt fremtrædende, og alligevel myndig og i stand til at skabe en tillid til at hun faktisk ved, hvad hun laver.
Hun har også en god måde at implementere humor i sit arbejde, hvilket jeg altid også selv har brugt rigtig meget i mit fag.
K. siger, at hun gør alt for at få mig som ”arbejdsopgave” om onsdagen, og er jeg ”sat på en anden”, så forsøger hun altid at bytte sig frem til mig. Hun har virkelig fanget, hvor vigtigt det er for mig, at der er genkendelighed i disse sårbare situationer for mig.
Jeg skylder hende bare alverden! Var det cirkus med skiftende sygeplejersker fortsat gennem alle mine behandlinger, så var jeg gået nedenom og hjem psykisk! Jeg føler mig SÅ priviligeret, og jeg vil aldrig glemme det. Hun burde minimum få en fucking guldmedalje for sin kæmpestore empatiske evner! Om ikke andet så i hvert fald et skulderklap for at bestræbe sig på at udføre afdelingens teorier og visioner i praksis…

Da jeg startede i behandling, fik jeg jo netop oplyst, at man ”bestræbte sig på” at hver patient var tilknyttet et fast team af læge(r) og sygeplejersker. At de rent faktisk har tænkt tanken er da altid positivt, men længere er man vist ikke kommet det i praksis. Det er for dårligt, synes jeg, og jeg håber ikke at K. kommer i klemme ved chefen eller kollegerne for at opfylde mit behov for tryghed…