Første besøg hos psykolog – Fredag d. 28/4-17

Første besøg hos psykolog Christina Blumensaat.

Efter adskillige gange at have tænkt, at jeg helt sikkert ikke kommer igennem dette forløb med mit mentale helbred intakt, valgte jeg simpelthen at kontakte en psykolog.

Jeg mødte nogle måneder før min diagnose, gennem min passion for nødstedte dyr, en yngre kvinde, AM, over Facebook. Det gik langsomt op for mig, at hun havde haft brystkræft, og da jeg selv blev ramt, spurgte jeg hende en dag over messenger (vi har ikke mødt hinanden), om hun mon havde benyttet sig af en psykolog her i området, og i så fald hvem.
Hun gav mig navnet på Christina Blumensaat, som hun havde brugt. Hun var efter sigende nok blevet skør, hvis ikke at hun havde haft sin gang ved hende. Hun havde fået betalt nogle timer af sin arbejdsplads, hvilket jeg desværre ikke kunne få.

Jeg kunne pludselig ikke lade være med igen at tænke, at alting tilsyneladende sker af en årsag – jeg mødte AM meget tilfældigt, men pludselig havde vi noget tilfælles, og hun viste sig at kunne være mig en god støtte. Tankevækkende.

Jeg kunne have valgt en anden psykolog med ydernummer, så jeg kunne få betalt 60 % af sygesikringen. Man henvises da via sin praktiserende læge, og der er som oftest lang ventetid. Jeg valgte i stedet at betale det hele selv, og så få en psykolog med kort varsel. Så fik jeg hjælpen straks, og jeg vidste, at hun var bekendt med kræftramte. Så måtte det være dyrere, men mit mentale helbred vurderer jeg på længere sigt til at være endnu mere kostbart!

Jeg går hos hende hver fjortende dag/hver tredje uge, og jeg er ikke sikker på, at jeg slipper hende før mit forløb er overstået. Der kommer hele tiden nye emner/nye udfordringer gennem forløbet.

Jeg bruger hende bl.a. til at tale om, hvordan jeg accepterer at stå i denne situation, og hvordan jeg kommer igennem alle de ubehagelige ting uden at miste forstanden. Hvor jeg bør lægge mit fokus i stedet, og hvordan jeg gør det. Det er bare nogle få eksempler.

Kræftens Bekæmpelse tilbyder gratis samtaler med en af deres rådgivere. Der kommer een til Randers hver anden mandag, hvor man kan booke en tid. Men der er desværre meget run på, så der kan gå op til halvanden måned mellem tiderne. Man kan også bruge KBs rådgivere i de kræftramtes hus i Aarhus, hvor det nok er nemmere at komme til samtale oftere. Men når man bor et godt stykke væk (45 minutters kørsel), så er overskuddet sjældent til “lige at tage en smuttur” dertil desværre.

MR-mammografi nr. 2 – Onsdag d. 26/4-17

MR-mammografi nr. 2.

Der er ikke så meget andet at berette om nr. 2 scanning, end at jeg jo igen skulle have kontrast i venflon, og derfor igen var skidenervøs for at blive kaldt ind.

Jeg havde håbet at blive kaldt ind af den samme rare operatør som sidst, men det var endnu et ukendt ansigt, der stak hovedet ud af døren og bød mig indenfor.

Allerede før jeg nåede at hilse, tudede jeg igen, men det viste sig utroligt nok at denne operatør var endnu mere erfaren og empatisk end den første, og hun fik mig til at føle mig i trygge hænder på meget kort tid. Jeg er simpelthen så imponeret over det sygeplejefaglige personale jeg har mødt indtil videre i dette forløb.

Det er helt fantastisk hvor meget overskud, mange af de ansatte udviser, når de møder een som mig, som er ulykkelig og/eller bange, og som de virkelig lægger sig i selen for at giv mig en god oplevelse trods alt.

Hende her var helt specielt fantastisk, og jeg havde den største lyst til at vende bilen og købe kage eller chokolade til hende og kollegerne, da vi var på vej hjem. Men igen, jeg var træt af at være blevet så bange og ked af det, så jeg orkede det ikke. Heldigis skulle det dog vise sig, at jeg mødte hende senere i forløbet igen.

At have en travl kalender – Onsdag 19/4-17

At have en travl kalender.

Kemoterapi for 2. gang.
Her 3 uger efter første kemoterapi følte jeg mig næsten som mit gamle jeg igen – det var pragtfuldt efter at have slæbt sig gennem de sidste uger.
Det var også derfor rigtig hårdt at skulle tage til 2. behandling, fordi jeg nu næsten var klar over, hvilke bivirkninger, jeg kunne forvente (hvis ikke der ville opstå nye og spændende oveni), og jeg derfor også var klar over, at det ville blive rigtig hårdt at blive ”bombet tilbage til stenalderen” igen.

På forhånd havde jeg aftalt med mine forældre, at jeg ville blive kørt hjem til dem næste morgen, hvor trætheden nok for alvor ville slå til, og så blive der 1-2 overnatninger. Dette for at skåne Jacob for ekstra-arbejde, for at skåne ungerne for at se mig ligge helt flad, og for at gøre mig selv en tjeneste ifht. at kunne slappe bedst af.
Det viste sig at være en god ide, for jeg var næste morgen også en smule forkvalmet, og jeg fik et blodtryksfald under toiletbesøg, hvor jeg måtte skynde mig ned og ligge på sofaen, fordi jeg var ved at besvime – det flimrede for øjnene og jeg storsvedte. Derfor var jeg fint tryg ved at være hos mine forældre, så jeg ikke skulle være alene i løbet af dagene.

Det at være sygemeldt på fuld tid som jeg er, betyder ikke, at man ikke har planer i løbet af ugen. Jeg oplever pludselig, at det kan være en slags fuldtidsarbejde at være kræftpatient med alle de undersøgelser, behandlinger og andre aftaler, man hurtigt får fyldt sin kalender med.
Jeg talte med en tidligere kræftpatient som fortalte mig, at det værste for hende næsten havde været, at hun følte, at alle andre pludselig skulle bestemme over hendes liv; Så skulle hun være der kl. ditten, og der kl. datten den og den dag måneden igennem – det irriterede hende grænseløst, og jeg begyndte den næste tid at finde ud af, hvad hun mente.

Indtil videre har min kalender været eller er stadig opfyldt af diverse scanninger, undersøgelser, lægebesøg, kemoterapibehandlinger, psykologsamtaler, samtaler med rådgiver fra Kræftens Bekæmpelse, samtaler med Kræftkoordinator fra kommunen, samtaler med eller opkald fra sagsbehandler og min leder, mindfulness, træning, osv. osv. Faktisk er jeg næsten afsted oftere til samtaler end jeg plejede at være afsted på arbejde.

Lægesamtale og om at have det svært ved sin krop – Tirsdag d. 18/4-17

Lægesamtale på Kræftafdelingen før 2. omgang kemoterapi (både samtale og kemo er hver 3. uge).

Her tjekkes op på mit helbred med en blodprøve, som fortæller lægen, om min krop kan holde til kemoterapi igen i morgen.
Der tales med lægen om eventuelle bivirkninger siden sidst, og man får råd vedr. dem.
Man kan stille spørgsmål om sin behandling, sine bekymringer mv.
Brystet undersøges/gennemføles af lægen, det samme gør berørte lymfeknuder, og der tages et billede af brystet fra forskellige vinkler, som kan bruges til sammenligning ved fremtidige samtaler.
Derefter er man klar til kemoterapi næste dag.

Jeg havde fået at vide, at de tilstræber, at man har den samme læge tilknyttet gennem forløbet, og de samme 2-3 sygeplejersker. Det skulle dog vise sig, at jeg først så ”min” (første) læge efter et par måneder igen. Undersøgelsen blev derfor lavet af en anden læge og med en anden sygeplejerske end sidst.

De spurgte, om jeg selv havde mærket nogen forandringer i brystet, og jeg måtte forklare dem, at jeg havde det SÅ svært ved overhovedet at tænke på, at jeg havde et bryst!
Jeg var bange for at mærke på det, og ikke mindst kigge på det – for jeg var panisk over tanken om selv at skulle opdage yderligere forværring i tilstanden uden en læge ved min side til at berolige mig. Som jeg sagde til dem, så havde jeg nærmest udviklet en form for neglect overfor min venstre side af brystkassen!

Der er det ved inflammatorisk brystkræft at som det udvikler sig, så kan overfladen af huden gå hen og ændre udseende – den kan blive nærmest fortykket med indtrækninger (ligne en appelsin) og man kan komme til at kunne se inflammationen udenpå huden. Min største skræk var at komme til at opleve det, for så ville det jo have udviklet sig yderligere.
Inflammatorisk kræft ønsker man sig bestemt ikke skal udvikle sig yderligere, da det spreder sig hurtigt.
Af den grund kiggede jeg absolut ikke på mit venstre bryst, rørte det helst heller ikke, og jeg havde min bh på alle døgnets timer pånær under bad. Bh´en holdt brystet på plads, som ellers var tungt og ømt og mindede mig om kræften. Jeg kunne slet ikke holde det ud.

De tog det meget seriøst, at jeg havde det så svært ved mig selv, og da de kiggede på brystet, beroligede de mig med, at mit bryst så absolut ikke var medtaget i forhold til hvad de ellers så, og at jeg slet ikke skulle være så bange for at se og føle – for det lignede altså stadig et fint bryst!
De var simpelthen SÅ søde, og det gjorde faktisk en forskel for mig i forhold til, at jeg om aftenen ”turde” afmontere min bh og sove uden for første gang længe. Tak for dem!
Sygeplejersken, K., der deltog, skulle senere vise sig at betyde rigtig meget for mig under mine behandlinger med kemoterapi. Mere om det og hende senere.

Lånt fra nettet.

Håret klippes af, og besøg af kær kollega – Tirsdag d. 11/4-17

Håret klippes af, og besøg af kær kollega.

Tirsdagen og frisørbesøget oprandt, hvilket jeg jo selv havde accepteret på et eller andet tidspunkt. Netop den dag føltes det dog ikke sådan.
Min søster havde siden diagnosen haft behov for at reagere på alt det følelsesmæssige kaos ved at handle, og havde derfor bl.a. undersøgt hvilke butikker i Randers der handlede med parykker, og hvad det var for nogle steder.

Hun bad mig vælge en bestemt frisør i Randers, Hastrup & Co., som har et godt udvalg af parykker og tilbehør, samt en ansat (Anni) med stor viden indenfor området.
Jeg selv var helt ærligt fløjtende ligeglad på det tidspunkt med hvem der skulle klippe mit hår af og udstyre mig med noget så åndssvagt som en paryk – det var slet ikke til at tage alvorligt for mig, at det skulle ske, og derfor var det også ret ligegyldigt for mig hvornår og hvordan, da tiden blev booket.
Jeg havde dog en idé om, at jeg nok selv skulle bestemme præcist hvornår håret skulle af, i stedet for at lade kemoen bestemme. Kemobehandlingen kunne få håret til at falde af allerede indenfor 3 uger efter første behandling, og derfor var der ikke lang tid at handle i.

D. 5/4 fik jeg derfor en tid ved frisøren for at tale om parykker før håret skulle klippes af, og jeg var noget nervøs ved tanken. Hvad gør man? Hvad siger man? Jeg havde ingen anelse.
Jacob og jeg blev mødt af en meget smilende, flot og tillidsvækkende kvinde ved navn Anni, da vi trådte ind i salonen.
Hun fulgte os ind i et tilstødende lokale indrettet specielt til folk, som mangler håret uanset om det er grundet kemobehandling eller anden sygdom.
Hun havde fået tilsendt nogle billeder af mit nuværende hår via sms, så hun havde en idé om, hvad hun skulle kunne matche med parykker, hvis jeg skulle ligne mig selv. Jeg ville dog også være åben for forslag, havde jeg givet udtryk for.

Anni var en stor hjælp i forhold til at vurdere, hvilke parykker, der kunne være gode til mig, og var ikke bleg for at rådgive professionelt, når jeg fik nogle ideer, som måske var en smule for urealistiske. Jeg besluttede mig til sidst for en paryk, som lignede mit eget hår til forveksling, og Anni ville gøre den klar til mit næste besøg, hvor lokkerne skulle falde.

Min paryk

Inden vi (Jacob og jeg) kørte derind igen til den endelig klipning, havde jeg lige en enkelt vigtig opgave; Et hold af vores genboer, som vi kommer en del sammen med, skulle informeres om min sygdom, inden de måske senere på dagen kunne risikere at møde mig ude ved skraldespanden! Det havde vi ikke nået endnu, og det var mig meget magtpåliggende at det blev gjort, inden jeg kom skaldet hjem.
Da vi kom derover var de næsten lige stået op, og min veninde spurgte mig, om ikke vi ville komme forbi til kaffe senere, så vi kunne hygge. Jeg måtte fortælle hende, at jeg havde noget, der skulle fortælles NU, og jeg plaprede det ud midt i entreen, stående, tudende og omgivet af vasketøj. Min veninde blev meget påvirket af min dårlige besked, og måtte på et tidspunkt sætte sig ned på gulvet. Jeg fik også de dejligste og varmeste krammere, og det var i det hele taget en meget følelsesladet oplevelse. Jeg havde nok i virkeligheden udskudt besøget med informationen lidt, fordi jeg vidste, at hun ville blive meget påvirket af situationen, og det skulle derfor serveres på rette tidspunkt i mit hoved. Typisk mig at tage hensyn til alle andre… Men det trak bare for længe ud, tidspunktet blev aldrig helt rigtigt, og det endte derfor med en ærgerlig besked midt i entreen under morgenkaffen – undskyld R.!!

Jeg hoppede noget modvilligt ind i bilen hjemmefra, og trådte også noget modvilligt ind i salonen. Jeg var træt ovenpå aftenens tuderi, og havde håbet på at føle mig afklaret med at skulle klippes. Det føltes bare alligevel ikke helt sådan, da jeg stod i situationen. Det blev pludselig meget virkeligt for mig.
Da jeg sad i stolen i ”rummet for hårløse”, og Anni fandt trimmeren frem, begyndte mine tårer at trille. Hun gav mig et kram bagfra og spurgte mig ind i spejlet, om vi skulle vente med det og finde en anden dag? Jeg sagde, at jeg holdt ved min beslutning, men at det pludselig blev lidt overvældende. Jeg fortalte hende, at jeg havde været ved at undersøge, om jeg kunne donere mit hår til andres parykker, men at det vist kun kunne lade sig gøre, hvis håret ikke var behandlet på nogen måde. Hun ville undersøge det nærmere for mig, når lokkerne var røget, og de blev derfor samlet med elastikker i totter, da de blev klippet af. Jeg bad Jacob dokumentere undervejs, og det så således ud:

Da jeg var blevet trimmet helt kort til sidst, fik jeg parykken på og blev fortalt hvordan man anvender og passer en sådan. Jeg blev rådgivet om pleje af det hår, der vil vokse ud, og om præparater der er gode at bruge i den forbindelse.
Jeg er meget glad for, at min søster netop valgte Anni hos Hastrup & Co. som min frisør i denne svære tid. Mage til empatisk, humoristisk og livsklog kvinde skal man lede længe efter – man føler sig bestemt ikke bare som et nummer i rækken.

Jeg gik derfra iført mit ”snyde-hår”, som ungerne og jeg senere døbte det. Jeg købte også en lille bomuldshue, som jeg tænkte, at jeg sikkert ville komme til at bruge mest.
Parykken ville jeg bruge, når jeg skulle vise mig i ungernes børnehave eller skole, for at skåne dem fra andre børns spørgsmål, og evt. på shoppingture, hvor jeg ikke orkede at blive kigget efter. Jeg regnede ikke med at bruge den til hverdag, og det har jeg heller ikke gjort.

Jeg havde haft en aftale med Siff om, at når jeg skulle miste håret, så måtte hun komme med til frisør og klippe det af. Men hun blev tilbudt af Mormor og Morfar at komme på overnatning hos dem, og så var frisørbesøget pludselig sekundært. Måske havde hun det også svært ved at jeg skulle miste håret, og det var en kærkommen mulighed for ikke at deltage ved frisøren, selv om hun oprindelig havde sagt ja – jeg ved det ikke. Hun sagde dog til mig en dag, at det var synd for mig, at jeg skulle miste håret. Jeg sagde til hende, at jeg da også var træt af at håret skulle af, men at det bare var sådan det var, og at det jo ville vokse ud igen, og så måtte jeg få det bedste ud af det.

Det kommer nok til at tage mig 6 -7 år at få så langt hår igen – men lige nu, mens jeg som skaldet skriver dette, vil jeg helt sikkert tage fint til takke med en smart korthårsfrisure. Jeg savner godt nok at have hår.

Min gode veninde og kollega M. kom hjem til mig om eftermiddagen. Hun havde ikke set mig siden diagnosen, og var meget påvirket af min telefoniske besked nogle dage før. Hun trådte ind ad døren og sagde, at hun nu håbede at få at vide af mig, at det her var den dårligste og mest utidige aprilsnar, hun nogensinde havde været udsat for. Omvendt ville hun dog også slå folk ihjel, der jokede om noget så grotesk…- så egentlig vidste hun ikke helt, hvad hun ønskede!

Hun valgte at tilgå den dårlige diagnose med min og hendes sædvanlige humoristiske tilgang (man kan ikke arbejde i 14 år indenfor vores fag uden at besidde en vis form for galgenhumor, vil jeg påstå), og medbragte diverse fancy hovedbeklædninger; en lyserød paryk, en sort sløjfe med hvide prikker, bølgepap skåret i lange strimler mm. Det var hyggeligt med en veninde, der ikke tog det hele så alvorligt, selv om det er en alvorlig diagnose, og jeg kan ikke sige mig fri for at sidde om aftenen og more mig, pilskaldet og med skiftende fjollede beklædninger på hovedet.

Start på denne dagbog, rådgivning fra Kræftens Bekæmpelse og ”Store Tudeaften” – Mandag 10/4-17

Start på denne dagbog, rådgivning fra Kræftens Bekæmpelse og ”Store Tudeaften”

I dag, godt halvanden uge efter kemo, havde jeg endelig et stort overskud i forhold til tidligere til at starte op på denne dagbog. Jeg er blevet rådet til det af flere, da det kan være en god måde at samle tankerne på, at komme af med frustrationer, og være godt at kunne læse tilbage til da alting så allersortest ud – at man overkom det alligevel. Jeg griflede løs hele formiddagen, indtil vi over middag skulle til et møde med en rådgiver fra Kræftens Bekæmpelse.
Jeg havde bedt om at få lov at tale med hende (hun kommer hver fjortende dag i Randers, hvor man kan booke en tid hos hende), i et forsøg på at skabe lidt orden oveni det meget rodede hoved, jeg pt. er udstyret med.

Rådgiveren viste sig at være uddannet psykoterapeut, og hun var god til at komme med gode ideer til at cope med diverse problemstillinger relateret til dette kræftmareridt. Især var hun inde og komme med gode ideer til, hvordan vi bliver skarpe på at bede andre om hjælp, hvilket især Jacob kommer til at have svært ved. Hun talte også om hvordan en åben kommunikation Jacob og jeg imellem er vigtig, så vi forstår og respekterer hinanden, og at vi hver især kan have det svært. Vi står begge i en skidesvær situation, men alligevel ret meget alene, fordi jeg er ”ramt” og han er ”pårørende”.
Jeg tigger og beder til, at jeg også fremover vil respondere på kemoen, som jeg har gjort denne gang; Meget få bivirkninger udover trætheden, som bedres for hver dag, der går. For en uge siden sov jeg næsten hele dagen. Så gik jeg til at have en masse hvil i løbet af dagen, og frem til i dag hvor jeg ingen hvil har haft. Skiiidegodt, Egon!! Hvis bare det bliver ved med at være sådan her, så kan vi måske holde forløbet ud med rejst pande og kampgejst!!

Hele dagen har tanken om morgendagens forestående frisørbesøg kværnet i mit hoved. Her til aften får følelserne frit løb. Jeg kan slet ikke lige greje inde i mit hoved, hvordan jeg skal tænke om det at blive klippet skaldet, så det generer mig mindst muligt mentalt.
Jeg har faktisk svært ved at forstå, at jeg tager sådan på vej over det; som gammel ”flipper” har jeg været vant til at afprøve alle slags underlige frisurer og farver, og altid bare tænkt ”Noget af det mest sikre her i verden er da at ens hår vokser ud igen!”.
Men denne gang er noget andet – for denne gang er det imod min vilje. Jeg er faktisk nok generelt ret dårlig til at acceptere at gøre noget mod min vilje. Og jeg fik egentlig også dengang som ”flipper” mere end nok af at blive gloet efter, fordi jeg skilte mig ud fra mængden. Jeg forsøger at vænne mig til tanken, men bliver så irriteret over, at netop det at mangle mit hår dagligt vil komme til at minde mig om at jeg er syg. Netop som jeg måske lige havde glemt det et øjeblik? Jeg synes at et halvt år er rigtig længe at mangle hår på hovedet og ligne et æg!
Jeg tror det bliver utroligt mærkeligt, når frisøren fjerner mit lange hår, som når ned til skulderbladene, eller det ved jeg at det bliver – men det bliver så tilpas underligt, at jeg simpelthen ikke kan forestille mig min reaktion, det kan jeg mærke.
Jeg håber, at jeg kan vende det om til, at nu ligner jeg én af alle de andre cancer-slayers, og nu skal jeg bare være med i det korps mod den lortesygdom og sparke SÅ meget røv. Men jeg ved det ikke.
Nu her kl halv elleve om aftenen, hvor jeg ellers burde være på vej i seng, har jeg i stedet taget mig et glas rødvin og har sat mig til at skrive om alle mine tanker her.

Jeg havde også en svær snak med Siff i eftermiddag. Jeg fortalte hende, at det er ok at hun nemt bliver sur her for tiden, men at hun ikke skal lade tingene går ud over Lillebror. Hun fortalte mig, at hun nemt bliver sur, fordi Mor er syg. Jeg sagde til hende, at hun ikke må gå og bekymre sig unødigt, og at hun altid skal huske at spørge, hvis hun undrer sig over noget eller har brug for at vide mere. Hun spurgte så, hvad der ville ske, hvis hun kom til at smitte mig. Den stakkels pige er simpelthen bange for at smitte mig, fordi hun har hørt, at det kan være farligt for mig pga. mit nedsatte immunforsvar. Jeg forklarede hende, at jeg måske ville kunne få brug for at komme på hospitalet og få penicillin, men at det altså også var det. Og at hun endelig ikke må være bekymret for, om jeg dør, for det gør jeg IKKE! Hun kastede sig om halsen på mig, og ville ikke give slip igen, mens hun messede ”Du må ikke dø, Mor”. Enhver kan nok (næsten) sætte sig ind i, hvordan jeg havde det i netop det øjeblik…

Hygge

Indkøb til ungerne – Søndag 9/4-17

Indkøb til ungerne

Som værende ramt af ”Kritisk Sygdom” kan man få et beløb udbetalt gennem pensionsordningen i fagforeningen. Det drejer sig i mit tilfælde om 160.000,- som kan bruges til Jacobs tabte arbejdsfortjeneste, behandling i udlandet, at forsøde vores tilværelse, køb af rengøringshjælp eller hvad man nu lyster eller får brug for.

Som det første sagde jeg til Jacob, at jeg ønsker at købe et legetårn med gynger og ruchebane til ungerne, så de har noget sjovt at lave i haven, mens deres mor ligger underdrejet pga. behandlinger her en del af sommeren.
Det har vi bestilt i dag. Så har vi bedt en god ven om hjælp til at få gravet et plant plateau i haven at stille det på, og vi håber, at han kommer her i påsken. Samtidig køber vi noget rullegræs og lægger ud, så det hele kan anvendes straks, det er sat op.

En decideret sommerferie bliver det næppe til i år, da vi ikke kan forudsige hvordan jeg har det her gennem kemoforløbet. Jeg har ikke brug for at tage chancer, og gøre fjollede ting som at tage langt væk i lang tid – jeg har masser af tid til at gøre det de næste mange år! Så vil jeg hellere spille på de sikre heste i år, og passe godt på mig selv, så jeg kan komme bedst muligt gennem behandlingen.

Ungerne er også henrykte over udsigten til at skulle prøve at sove i telt i vores have i år.