MR-mammografi og 1. kemodag – Onsdag 29/3-17

MR-mammografi og 1. kemo-dag.

Sidste scanning inden behandling er en MR-mammografi, så der kan tages billeder af ”skaden” som et referencepunkt for behandlingen. En uges tid efter 2. kemobehandling (dvs. ca. 4 ½ uge inde i behandlingen) skal der laves en scanning magen til for at fastslå effekten af behandlingen.

Jeg var fuld af tiltro til, at det nok skulle glide nemt og smertefrit. 1) fordi jeg før har fået foretaget en MR-scanning af ryggen, og derfor tidligere har prøvet at ligge i sådan en maskine. 2) fordi jeg havde fået at vide, at jeg skulle have kontrast til de første 2 scanninger, men intet fået at vide mht. denne. Så jeg trøstede mig med, at det skulle jeg da trods alt ikke have.

Men det skulle jeg så, fortalte den rare radiograf mig, da vi trådte ind i lokalet.
Jeg svarede hende, at det mente hun da vel forhåbentlig ikke seriøst, men det gjorde hun, sagde hun. Heldigvis var hun en myndigt optrædende person, og hun var også rutineret i at lægge venflon, svarede hun, da jeg spurgte ind til om hun havde styr på det. Det havde jeg bare brug for! Og så begyndte jeg at tude igen, og fik lagt venflon igen igen.

Til denne undersøgelse viste det sig så også, at jeg skulle ligge på maven med brysterne nede i et par huller, og hovedet også i et hul. Det var utroligt ubehageligt; jeg lå virkelig ubekvemt og kunne intet se omkring mig. Jeg lå med armene fremme foran mig som en eller anden strandet superhelt, og følte mig som det diamentralt modsatte. Når operatøren sagde til i de ”ørebøffer” jeg blev udstyret med, skulle jeg lægge armen med venflon op på en plade, så den blev strakt ordentligt ud, så kontrasten kunne løbe ind.
Pyyha, jeg var glad for at Jacob fik lov at komme med ind, og sad nede ved mine fødder og nussede den ene. Det var det eneste holdepunkt, jeg havde, da jeg ikke kunne bevæge mig og intet kunne se. Føj, og det skal jeg opleve igen og igen igennem behandlingsforløbet for at få taget referencebilleder. Eneste lyspunkt var, at der ikke skulle sprøjtes så meget kontrast og saltvand ind som ved den første scanning, hvor jeg kunne høre væsken risle inde i åren.

Sådan ser scanneren ud (billede lånt fra nettet)
Sådan ligger man i scanneren ved en MR-scanning
(billede lånt fra nettet)

Straks efter scanningen satte vi kurs mod hospitalet på Nørrebrogade i Aarhus, bygning 5, Kræftafdelingen, hvor jeg skulle møde ind til min første kemoterapibehandling.

Vi blev taget imod af den søde sygeplejerske L. fra dagen før, som spurgte, om jeg ville sidde på stue med nogle af de andre patienter under behandlingen, eller alene her første gang.

Hele den lange gang på kemo-afdelingen er udstyret med stuer på den ene side, hvor der er plads til 4 kemo-behandlinger ad gangen.
Der sidder man så enten i en dertil indrettet, behagelig stol, eller ligger i en seng og får sin behandling.
Der findes små afskærmninger på hjul, hvis man får behov for eksempelvis at skulle trække sine bukser ned for at få en injektion, men ellers er der ikke meget privatliv over det. Det er noget, man finder ud af at acceptere og måske ligefrem finde hyggeligt efterhånden som man bliver mere rutineret i at få behandling, men til at starte på valgte jeg nu alligevel et enerum.

L. var akkompagneret af en anden sygeplejerske, som var med ude og opleve livet på afdelingen den dag. Normalt sad hun primært i en funktion på et kontor et sted i regionen. Det føltes helt fint trygt for mig at være i selskab med hele to sygeplejersker under min første behandling.

En af mine helt store bekymringer den dag var, om jeg ville kunne tåle behandlingen eller få en allergisk reaktion. Og derudover skulle jeg jo have lagt venflon, og så var jeg naturligvis også meget, meget spændt på hvilke bivirkninger, jeg efterfølgende ville opleve, og hvornår. Det var virkelig surrealistisk at skulle møde ind til sin første kemoterapibehandling… især når man jo ikke fejlede noget!?!….

L. fulgte os ind på en stue med en enkelt seng og et par stole og et lille bord. Vi satte os ved bordet, og L. startede med at udlevere et bæger med en masse kvalmestillende piller, tre slags i alt. Dem skulle jeg tage, og de skulle nå at virke en halv time, før behandlingen kunne begynde. Jeg spiste dem med noget medbragt mad, og ellers havde jeg kunnet tage nogle rugbrødsmadder eller en sandwich i venteværelset. Der er mad til patienterne, da det er vigtigt, at man har noget at stå imod med under behandling.

Vi talte lidt om løst og fast, og fik en masse info om behandlingen. Jeg skulle sætte mig op i sengen, hvor jeg fik et lille varmetæppe lagt rundt om min ene underarm sammen med en hovedpude. Varmen på armen var for at få blodårerne til at udvide sig godt før der skulle lægges venflon til behandlingen. Det gøres før hver behandling, fandt jeg senere ud af.
Jeg blev oplyst om, hvilke stoffer, jeg skulle have i drop, og om de forskellige bivirkninger, jeg ville kunne forvente at opleve, både under og efter behandlingen.
Jeg har senere fundet ud af, at sygeplejerskerne på afdelingen virkelig kan deres kram. De ved så meget om bivirkninger, og virker somme tider næsten helt synske, når de nævner, hvilke bivirkninger man sandsynligvis vil komme til at opleve.

Den halve time gik, L. lagde venflon uden problemer, og havde hængt saltvand og behandling op på et dropstativ ved sengen. Hun tilkoblede et slangesæt mellem venflon og posen med saltvand, som hang på stativet, og kontrollerede, om der var gennemløb til blodåren ved at sænke slangerne ned under min arms højde – så løb mit blod ud af åren og ud i slangerne, og det kunne konstateres, at der var ”hul igennem”.

Først fik jeg noget saltvand igennem, og derefter blev den første type behandling sat op. Væsken i posen var helt rød, og L. huskede heldigvis at fortælle mig, at jeg ikke skulle blive bekymret, hvis jeg tissede rødt efterfølgende.
Hun fortalte mig også, at jeg måske ville kunne mærke en underlig fornemmelse inde i hovedet bag næsen under behandlingen, hvilket jeg rigtig nok også kunne. Det er slimhinderne, der bliver påvirkede.
Da den første behandling var løbet igennem, blev der sat saltvand til igen, og jeg måtte gå ud og tisse sammen med dropstativet på hjul. Det var en mærkelig fornemmelse at gå ned ad gangen tilkoblet et dropstativ. Jeg følte mig syg uden at være syg på et eller andet underligt plan.
Efterfølgende skulle den næste behandling løbe ind, og til sidst saltvand.

L. overvågede mig under indgift af begge behandlinger, det er procedure, da folk kan risikere at få en allergisk reaktion, første gang de gives.

Hun fortalte mig, at de første og mest almindelige ting, jeg måske ville opleve som bivirkninger ville være at føle mig sådan lidt ved siden af mig selv samt at få en mærkelig smag i munden. Jeg ville måske også få en fornemmelse af, at der var noget galt med øjnene, at jeg så anderledes. Andre bivirkninger ville formentlig først opstå om aftenen eller i dagene efter.
Jeg havde fået en mappe udleveret dagen før med en masse information om det at være i behandling på afdelingen, bla. en masse pjecer om bivirkninger.

Efter indgift af behandlinger og saltvand runder vi af, og kan tage hjem.

Jeg er vildt spændt på, hvornår eventuelle bivirkninger vil indfinde sig – og i så fald hvilke, der gør?
Jeg er træt om aftenen, og føler mig lidt ved siden af mig selv, men får først rigtig bivirkninger om natten, til at starte på i form af en helt ulideligt tør mund.
Dagene efter står lidt som en tåge for mig, for jeg blev voldsomt træt, og sov faktisk det meste af tiden i 3-4 døgn. Måske havde det også noget at sige, at jeg psykisk var fuldstændigt udmattet efter at have haft så mange ukendte oplevelser gennem den sidste uges tid.

Jeg havde fået kvalmestillende medicin udleveret, som jeg skulle tage hver morgen i 3 dage for at forebygge kvalme. Det var effektivt, for jeg følte mig ikke forkvalmet på noget tidspunkt, og spiste også, når jeg var vågen/blev vækket. Jeg husker bedst at være helt ekstremt tør i munden, være træt, være ved siden af mig selv og at have en rigtig dårlig smag i munden, som ikke afhjælpes med pastiller. Al mad og drikke smager underligt, og det irriterer mig grænseløst.

Efter tre dage vågner jeg og kommer i tanker om, at det da egentlig er længe siden, at jeg har røget. Jeg overvejer at gå ud og ryge en cigaret, men kommer så i tanker om, at overlægen mente at jeg burde stoppe, og tænker derfor at det nok vil være dumt at begynde igen efter tre dage. Så det lader jeg være med. Dermed mit rygestop.

Der skal gå tre uger før næste kemo-behandling. I den tid skal jeg være meget opmærksom på, at mit immunforsvar vil blive dårligt og at jeg derfor helst ikke må få sår og skrammer, som nemt kan blive inficerede. Jeg skal også være meget grundig med min mundhygiejne, da min mund mangler mundvand til at holde munden ren og våd, og tandkødet skal holdes i topform for at undgå infektioner.
Der kan også opstå mange forskellige bivirkninger, som man skal være obs på, og det er en underlig fornemmelse at skulle dele krop med en krop som pludselig kan blive syg i løbet af ingen tid. Det er jeg ikke vant til. Jeg plejer at have et rigtig godt immunforsvar. Og plejer at kende min krops reaktioner.

Det er angstprovokerende pludselig at opleve at miste kontrollen over rigtig mange ting i det her nye liv, som er mit kræftforløb. Jeg har alle dage været vant til at have kontrollen over min krop og over meget af mit liv, og har ikke været vant til at vise særligt mange følelser overfor andre mennesker. Jeg er altid fremme i skoene for at hjælpe andre, hvis de er triste eller har brug for hjælp – men kan ikke huske hvornår jeg sidst selv har bedt om hjælp. Jeg finder ret hurtigt ud af, at jeg ikke kan opretholde nogen som helst former for facader i dette mareridt, som jeg pludselig er blevet hovedperson i. Jeg vælger derfor ret hurtigt bare at give efter, og vise og tale om mine følelser, når de opstår – og så skide på hvad andre mennesker måtte mene om det. Nu er det mig, og min overlevelse, det gælder!

Den første uge efter kemoen er jeg meget træt, og er intet andet end en ekstra arbejdsbyrde for min mand. Den midterste uge begynder jeg at blive mit gamle jeg igen, men er fortsat træt og påvirket af bivirkninger samt den psykiske belastning. Den sidste uge er jeg ved at være mit gamle jeg igen – føler mig meget mere energisk og kan hjælpe til i husholdningen og med ungerne.

Jeg har det ret stramt med at vide, at jeg skal dette scenarie igennem i alt 4 gange, og at skulle bankes tilbage til stenalderen hver gang jeg begynder at dukke op til overfladen…

Her får jeg kemoterapi første gang

Første besøg på Kræftafdelingen i Aarhus – Tirsdag 28/3-17

Første besøg på Kræftafdelingen i Aarhus.

Tirsdagen troede vi egentlig skulle være ”hviledag” i det her vilde kaos, vi havde levet i siden torsdag. Lægen i Randers mente nemlig først, at Kræftafdelingen i Aarhus ville se mig, når der var lavet en Mr Mammografi, som jo skulle udføres onsdag.

Min telefon ringede dog kl. ca. 9:05 med et ukendt nummer, som viste sig at være fra Kræftafdelingen. De ville høre, om ikke jeg kunne komme ind til samtale kl. 10:00 samme dag. Ja, de kunne jo se, at jeg boede ”i nærheden” (som i 45 minutters kørsel væk)…

Holy cow, vi fik travlt! Min mand var i arbejdstøjet og gik og “makkede” udenfor, og jeg måtte bed ham pakke sammen og blive klar. Jeg selv var i nattøjet og helt rundt på gulvet.

Det var som altid et mareridt at finde en p-plads ved hospitalet på Nørrebrogade, og mens vi halsede op ad ”Hospitalsgaden” som vilde aber kl. lidt over 10, ringede der en sygeplejerske fra Kræftafdelingen for at høre, om vi var på vej…

Vi blev modtaget af sygeplejersken L. og en overlæge, H. , med hvem jeg skulle have min første konsultation på stedet. Det var fuldstændig surrealistisk at sidde overfor en læge og tale om at skulle opstarte behandling med kemoterapi – når man nu ikke fejlede en skid….- eller dvs. det var stadig ikke rigtig gået op for mig, at jeg var ”naboen”…

Jeg skulle have undersøgt brystet af lægen, og der skulle tages fotodokumentation af det, og jeg skulle informeres om, hvilken type kemo, de ville vælge at bruge, hvor længe det ville tage, og de skulle vide en masse om hvem jeg er, om arbejde, sygehistorie, mit liv lige nu mv.

Jeg fortalte dem, at jeg led af angst og havde gjort det i mange år, og følte mig meget bange for sygdommen og det forestående forløb – det kunne de ikke forstå, for det havde de “godt nok se MEGET værre”. Jeg kunne ikke helt forstå, at det kunne blive meget værre – for hvad ville det hjælpe at panikke fuldstændig, og råbe og skrige og løbe?? Man er fanget i sin krop med en forfærdelig sygdom, og det kommer man ikke udenom uanset hvor meget eller hvor længe man skaber sig… Ikke at de ikke tog mig seriøst, for det gjorde de skam – de syntes bare, at jeg tog det ganske afdæmpet, når jeg led af angst.

Jeg fortalte dem, at jeg gerne ville i behandling hurtigst muligt, så kræften kunne komme under kontrol – og de svarede, at det kunne de da klare allerede fra dagen efter… Pyyha, det blev pludselig lidt mere virkeligt nu….

Jeg fik at vide, at overlæge H. ville være min kontaktlæge (det skulle så senere vise sig, at jeg ikke så hende før d. 19/6-17 igen), og sygeplejersken L. skulle være min kontaktsygeplejerske – hende havde jeg dagen efter til kemo-opstart, men så hende så først igen mange behandlinger senere… Det er rigtig godt tænkt i teorien, at man skal have faste læger og sygeplejersker, hvilket faktisk betyder meget for patienten – det er bare knapt så heldigt, at det fejler totalt i praksis! Så skal man lade være med at bilde patienterne det ind, er min holdning. Jeg ville dog virkelig ønske, at det kunne implementeres i praksis.

Efterfølgende blev vi vist rundt på afdelingen, som indeholder bl.a. blodprøvetagning, reception, kemobehandlingsafdeling og strålebehandlingsafdeling. Jeg var sikker på, at jeg aldrig ville lære at finde rundt på de snørklede gange.

Vi fik en samtale med sygeplejersken i et andet rum, hvor hun gentog behandlingsplanen, og i det hele taget klædte os godt på til nu at skulle i gang med den behandling og det nye liv, det ville medføre. Jeg vil dog nu her senere konstatere, at man ikke kan klædes ordentligt på – det skal simpelthen opleves!

Behandlingsplan, side 1
Behandlingsplan, side 2

Hun gav mig et stykke papir vedr. tilskud til paryk, og jeg spurgte hende, om ikke man kunne være heldig IKKE at miste sit hår? Hun kunne desværre fortælle mig, at der ingen mulighed var for at håret blev siddende med denne type behandling, OG at det ville begynde at falde af allerede fra ca. 14 dage efter første omgang kemobehandling. Det var godt nok en ærgerlig kamel at sluge, eftersom mit hår var ret langt, og havde taget ret lang tid at gro ud til den længde (vi snakker nok over 5 år).

Vi kørte fra Kræftafdelingen vel vidende at vi skulle møde ind igen dagen efter kl. 11:30. Vi var meget stille og eftertænksomme på vejen hjem.

Allerførst skulle dagen i morgen begynde med en såkaldt ”MR Mammografi”, som skulle laves for at have en reference ifht. hvordan kræften så ud før kemoterapien kontra gennem og efter kemoen.

Knoglescanning og kostomlægning – Mandag 27/3-17

Knoglescanning og kostomlægning

Jeg skulle også scannes for at fastlægge, om kræften var spredt til knoglerne, før jeg kunne komme i behandling – en såkaldt Knogleskintigrafi.

Man skulle have sprøjtet kontrastvæske i blodåren, og så skulle man vente i 3 timer, før scanningen kunne begynde.

Da jeg skulle have lagt en nål i armen og have sprøjtet kontrastvæske ind, blev vi kaldt ind i et lille rum af en yngre kvinde. Hun virkede lidt usikker, men da jeg selv var meget nervøs, var jeg ikke sikker på, om jeg tolkede signalerne rigtigt – jeg følte nemlig på én eller anden måde, at tingene ikke helt var, som jeg gerne ville have dem til at være.

Mens hun gør klar til at stikke, begynder jeg at græde af nervøsitet. Hun er venlig og prøver at berolige mig, og stikker mig så i en åre i albuebøjningen. Sædvanen tro kigger jeg væk, men noget føles forkert, og jeg får bekræftet min mistanke, da hun siger ”Hov” og begynder at sidde og fumle med et stykke vat. Hun havde stukket forkert. ”Stak du forkert?”, spurgte jeg med tårerne trillende ned ad kinderne, og hun sagde meget lavt”Ja, men det er nok også fordi jeg er så nervøs…. Jeg bliver nødt til at stikke i den anden arm…..” Hun så mig ikke i øjnene, og det gik op for mig, at hun var meget grøn indenfor området. Jeg spurgte hende, om ikke hun havde en kollega på arbejde, der vidste hvordan man gjorde – hvilket hun svarede bekræftende  på og gik ud og fandt en anden kollega. Jeg orkede simpelthen ikke at skulle være forsøgskanin i min situation.

Efter indgift af kontrast forlod vi sygehuset og returnerede efter tre timer.

Jeg kom i en scanner, og lå under hele scanningen og forestillede mig, hvordan mine knogler var hårde, stærke og helt uigennemtrængelige for kræft, og at de bare ”shinede” så vildt.

Før scanningen oplyste operatøren af maskinen mig om, at man kunne risikere, at der var områder, som de ville have bedre billeder af – og i det tilfælde ville man skulle skifte til en ny scanner i et tilstødende lokale. Jeg skulle ikke være bekymret, for det kunne sagtens være, at man bare ville afkræfte en evt. mistanke til en forandring på et billede.

Da scanningen var færdig fik jeg at vide, at jeg skulle videre i den anden scanner.

Da jeg lå i den anden scanner kunne jeg svagt høre, at personalet talte om noget med mit bækken. Det gjorde mig faktisk lidt fortrøstningsfuld, idet jeg har en gammel arbejdsskade i bl.a. bækkenet, som formentlig efterhånden efter mange års drilleri ville kunne se lidt mystisk ud på billeder grundet fejlstillinger og slid.

Efter scanningen skulle jeg vente til dagen efter med svar, sagde de, for billederne ville ikke kunne nå at blive beskrevet samme dag grundet det sene tidspunkt på dagen efterhånden.

Igen den dag reddede sygeplejersken L. fra Mammaklinikken en stor del af mine dårlige nerver, idet hun pludselig ringede mig op om eftermiddagen. Hun ville bare lige informere mig om, at lægen M. lige hurtigt havde set på mine billeder, og at de så rigtig fine ud. Det var så fantastisk at opleve den kæmpemæssige omsorg fra hendes side for mig – jeg ved ikke, hvad jeg havde gjort for at fortjene den, men hold da helt op hvor er jeg hende bare evigt taknemmelig!!!

Da jeg fik at vide, at jeg ikke kunne komme i behandling før efter en uges tid, panikkede jeg lidt, vil jeg indrømme. Jeg kunne nemlig mærke en varmende fornemmelse fra det syge bryst strålende ud derfra. Som en fornemmelse af at det spredte sig (hvilket det formentlig også var netop hvad det gjorde i sin egenskab af værende inflammatorisk, aggressiv brystkræft).

Jeg besluttede mig for at begynde at spise og drikke anti-inflammatorisk som et spinkelt forsøg på i det mindste at holde inflammationen lidt i ro, indtil jeg kunne opstarte kemobehandling. Så jeg googlede en masse om basiske/anti-inflammatoriske fødevarer, og indtog kun det fra diagnosen frem til start af kemobehandlingen (og tænker meget over det også her igennem behandlingen).

Det viste sig faktisk, at efter 3 dage med den strenge diæt stoppede den inflammatoriske fornemmelse af mit brystvæv og dermed også fornemmelsen af spredning. Jeg tror ikke på, at jeg ville kunne stoppe og/eller helbrede sygdommen ved kun at leve sundt og bruge alternativ behandling – for det tror jeg, at sygdommen er for aggressiv til. Men at have oplevet den store forandring gør, at jeg bestemt ikke vil betvivle, at mange fødevarer vil have en gavnlig indvirkning på kroppen og helbredet i almindelighed.

Scanning af knoglerne for at undersøge for spredning (billede lånt fra hospitalets brochure).

 

Besøg hos Doktor S. – Søndag 26/3-17

Besøg hos Doktor S.

Min søster har en veninde, der er praktiserende læge. Gennem årene har hun og jeg også lært hinanden at kende, og da jeg fik diagnosen, var hun bare så indlevende og sød og tilbød sin hjælp på alle mulige (og umulige) måder.

Hun er fantastisk at have i baghånden, for man har så mange spørgsmål og bekymringer, og det er rart at have en ”livline” i muligheden for at ”ringe til en ven”, når det er udenfor de gængse kanalers lukketid.

Søndag lod jeg mand og børn være mand og børn, og så tog min søster og jeg på besøg hos Doktor S.

Hun bor i landlige omgivelser, og det var pragtfuldt at få talt alle bekymringer igennem med én, der forstod og som også var i stand til at kunne af- og bekræfte diverse teorier, der fløj rundt i mit hoved.

Det er også skønt at høre fra en læge, at mange andre faktisk overlever brystkræft – også selv om de først kommer til læge senere i forløbet end mig. Og at en del kvinder faktisk vælger at ignorere deres symptomer, vel vidende at det formentlig er kræft – og derfor ender som en del af den kedelige statistik.

Statistikker er meget godt til mange ting – men netop når man læser om overlevelsesprocenter for kræft, og især inflammatorisk brystkræft, så er det faktisk svært at bruge til noget konstruktivt; der står ikke, hvor gamle folk var da de fik diagnosen, om de fejlede noget i forvejen, om hvor tidligt i forløbet de kom i behandling, om de valgte at ændre deres dårlige vaner da de fik diagnosen, om deres generelle levevilkår osv. osv. Jeg vælger at tro, at jeg som yngre menneske uden anden underliggende sygdom og med en vilje til at omlægge kost og rygevaner må have en nogenlunde fornuftig overlevelseschance ifht. hvad procenten ellers viser ved IBC…

Det var ren lise for sjælen at spankulere om kap med hønsene og klappe hestene samtidig med at være i behageligt og trygt selskab.

Hun skal være glad for, at hun bor et stykke herfra – ellers var jeg flyttet ind her under sygdomsforløbet;-)

CT-scanning og kræftkoordinator – Fredag 24/3-17

CT-scanning og kræftkoordinator.

Dagen starter med en CT-scanning af mave, bryst, tarme og bækken for at udelukke spredning til indre organer.

Jeg har fået at vide, at jeg skal have kontrastvæske sprøjtet ind, og er meget nervøs for ikke at kunne tåle det (det er ikke mange år siden, at jeg pludselig ud af den blå luft ikke kunne tåle penicillin mere, og blev hentet af ambulance efter indtag af præparatet…).

Da jeg skal ind til undersøgelsen begynder jeg at græde af skræk, og da jeg ligger på lejet udenfor scanneren fortæller sygeplejersken mig, at hun jo skal gøre opmærksom på, at der kan forekomme bivirkninger ved kontrastvæsken, og at jeg derfor skal acceptere at få dette. Jeg er også velkommen til at sige nej til kontrast, og så udføres undersøgelsen efter bedste evne og så kan jeg indkaldes senere til en ultralydsscanning af min lever.

Jeg vil ikke lyve, når jeg siger, at jeg i den grad overvejede at sige nej, nej og atter NEJ til den fordømte kontrastvæske, og hun måtte love mig, mens jeg hylede, at det skete meget sjældent at folk fik anafylaktisk chok pga. den, samt at hvis det skete for mig, så var hjælpen nær!

Jacob stod ved siden af og håbede i sit stille sind, at jeg ikke nægtede, fortalte han senere, og ville ønske at jeg aldrig havde fået en valgmulighed. Sygeplejersken beklagede også, at det var hende, der skulle tage debatten med mig, og fortalte at praksis var ved at blive ændret, således at det er den behandlende læge, man aftaler detaljer med før undersøgelsen.

Jeg hylede mig gennem anlæggelse af venflon i armen, og gennemførte undersøgelsen. Det var voldsomt ubehageligt at få sprøjtet kontrastvæske ind, for der kom rigtig meget på een gang, og jeg kunne høre det risle inde i armen. Det håber jeg, at jeg aldrig skal udsættes for igen!

CT-scanning
(Billede lånt fra hospitalets brochure)

Da vi kører derfra, ringer jeg til et nummer fra en af de udleverede brochurer fra dagen før, nemlig til en kræftkoordinator fra kommunen, en V., som jeg blev anbefalet af sygeplejerske L. at kontakte. Hun vil efter sigende kunne hjælpe med en masse praktiske ting omkring borgere med kræft, og eftersom jeg er helt ny i det at være ”en borger med kræft” så tænker jeg, at det vel ikke kan være helt spild at ringe hende op.

Da hun tager telefonen, siger jeg mit navn og fortæller at jeg netop er blevet diagnosticeret med brystkræft. Da hun siger, at det er hun virkelig ked af at høre, bryder jeg grædende sammen, for det er jeg jo egentlig også – mon jeg snart fatter det?!?

Hun tilbyder mig en tid til en samtale samme dag, og hun forklarer senere ved samtalen, at hun kunne høre, at jeg havde brug for en snak NU, hvilket hun havde helt ret i.

Hun viser sig at fylde 64 år den dag, og hendes kontor er fyldt med flag og blomster. Hun beklager, hvis det virker lidt akavet til anledningen, men vi synes bare at det er hyggeligt.

Koordinatoren viser sig at kunne hjælpe mig med næsten alt udover det lægefaglige i det her forløb, som jeg skal til at gennemgå.
Hun kender til mine pligter og rettigheder som kræftpatient ifht. job, fagforening, kommune osv. Hun kan også have samtaler med mig og min familie, hun kan sende mig til træning i forskellige afskygninger, og ja i det hele taget bare tage hånd om mig på alle leder og kanter.

Imens vi sidder i samtale med V., ringer min telefon. Det er et nummer, jeg ikke kender, og da jeg tager den, er det sygeplejerske L. fra hospitalet. Mit hjerte slår knuder, og jeg når at tænke, at min scanning nok har været så katastrofal, at de vil se mig straks! Jeg har jo simpelthen nået at have ondt alle steder siden min diagnose, og jeg er helt sikker på, at jeg i hvert fald må have kræft i maven, så ondt som den har gjort!
Jeg bliver så vanvittigt lettet, da L. siger, at hun bare lige ville fortælle mig, at alt på scanningen ser fint ud. “L. for fanden, der reddede du lige min weekend”, udbryder jeg, og hun fortæller, at hun også kun ringede den dag fordi hun vidste, hvor nervøs jeg var. Hvilket pragtfuldt og empatisk kvindemenneske!!!

Jeg går derfra med fornyet håb, og det samme gør Jacob, som deltager, vist også.

Dagene efter diagnosen er hæslige. Man forstår det nærmest ikke, og så forstår man alligevel alt for meget. Der er så mange spørgsmål, og det er en helt ny verden, man pludselig skal begive sig ind i. Man aner ingenting om noget som hest indenfor den – og der er ingen, der spørger, om man har lyst til at være hovedpersonen i et nyt kræftforløb.

For en kontrolfreak som mig er det bare et skrækscenarie uden lige.

Mine forældre har åbenbart behov for at handle sig ud af det, så de informerer ret hurtigt resten af familien, og jeg modtager bla. opkald fra velmenende mennesker, som jeg slet ikke føler mig forberedt på på det tidlige tidspunkt. SMS virker bedst for mig på det tidspunkt, også selv om jeg kommer til at græde, hver gang jeg modtager en sød hilsen – og det er ikke altid helt hensigtsmæssigt, hvis jeg er sammen med børnene.

Min mor kommer også slæbende med en masse sunde ting fra vores lokale helsebutik, hvilket naturligvis er i bedste mening, men kræftlægerne mener ikke, at man skal indtage ret meget naturligt tilskud under kemobehandling, så det sætter mig i en lidt svær situation, for jeg føler mig som en utaknemmelig datter.

Der kommer også enormt mange blomster ind ad døren. og selv om jeg bliver glad for dem, så kan jeg heller ikke lade være med at tænke på, at det virker helt begravelsesagtigt.

Det er sindssygt svært at pege på, hvad man nøjagtig har brug for som nydiagnosticeret – for man ved det nærmest ikke selv. Man er i chok, vantro, panik, ja sågar nærmest fornægtelse nogen gange, – det skifter egentlig som minutterne går.

Diagnosen – Torsdag 23/3-17

Diagnosen.

Jeg ringes ganske rigtigt op fra hospitalet i Randers mandag, og får en tid til svar om torsdagen.

De dage, der går frem til torsdag føles som uger, og jeg er meget nervøs, og ved slet ikke, hvad jeg skal tænke.

Jeg græder ofte af nervøsitet, men jeg bliver nødt til at skjule det for ungerne, da der ikke er grund til at piske en stemning op, synes jeg.

Dagen oprinder endelig, da jeg forhåbentlig skal have at vide, at der ikke er grund til bekymring. Jeg satser på en autoimmun sygdom, da jeg i forvejen har fået bortopereret min skjoldbruskkirtel pga. autoimmun sygdom.

Min familie er enormt spændte, og mine forældre, min søster og min mand inviterer jeg med ind for at få svaret.

Der deltager en kræftlæge, M., som er en midaldrende italiensk udseende mand, en ældre sygeplejerske, L., og en reservelæge/turnuslæge/et eller andet med hvem jeg nok er jævnaldrende..

Da M. begynder at fortælle, sætter han sig lige foran mig, og kommer så med en rigtig lang smøre på dansk med kraftig italiensk accent. Men det som jeg dog alligevel i min vantro opfanger er, at jeg har brystkræft. En meget aggressiv form, som hedder inflammatorisk brystkræft (IBC). Jeg må have siddet med åben mund og polypper, og beskeden opfanges inde i mit hoved, men synker simpelthen ikke helt ind. Det er som en ond drøm. Eller en dårlig joke.

Han beder om lov til at se og undersøge mit bryst, hvilket jeg naturligvis indvilger i. Mine forældre og min søster forlader lokalet, og M. er heldigvis tilfreds med det, han ser. Han mener, at jeg har opfanget sygdommen hurtigt, i og med at huden ikke har en overflade som en appelsin og ikke er voldsomt rød udenpå. Han spørger om reservelægen også må undersøge det, og jeg nikker, men kan se, at hun også er enormt påvirket af situationen og har meget svært ved at undersøge ret meget. Hun siger næsten uhørbart, at hun godt kan forstå, at jeg er øm eller at det er ubehageligt at gå med eller noget lignende.

M. fortæller efterfølgende, at jeg formentlig skal i behandling med kemoterapi til at starte på, men det bestemmer kræftlægerne i Aarhus baseret på de forskellige scanninger, som jeg nu skal igennem.

M. og sygeplejersken konfererer omkring hvilke scanninger der skal forsøges planlagt og hvornår, samt hvornår jeg skal have svar.

Jeg trygler M. om, om ikke han bare kan give mig noget behandling NU, for jeg kan mærke inflammationen; det føles varmt og jeg fornemmer aktivitet i det. Jeg er helt panisk. Det kan man ikke, forklarer han, for man skal først planlægge den bedste behandling ud fra scanningsresultater. Jeg fornemmer, at det bliver svært for mig at væbne mig med tålmodighed…

Jeg spørger, om jeg kan få udskrevet noget beroligende medicin, inden jeg bliver sindssyg, men M. synes ideen er dårlig, med mindre det er til natten. Jeg forklarer ham, at jeg i forvejen lider af angst, og at denne situation er pænt angstprovokerende. De synes til gengæld, jeg tager situationen flot, og spørger, om jeg har taget noget beroligende den dag. Det har jeg ikke, men jeg har taget en betablokker, som jeg fik lægen til at udskrive forleden, til når min angst blev for stor. Jeg får udskrevet en pakke med 10 piller til natten. Der var ikke meget forståelse fra den side, syntes jeg, men måske er det også helt fint at se sin sygdom i øjnene og være i stand til at reflektere over det hele, i stedet for at dope sig tilbage til stenalderen – selv om jeg efterhånden har oplevet, at det kunne være ganske rart til tider!

Den helt utroligt søde sygeplejerske tager min hånd, da hun præsenterer mig for diverse brochurer om scanninger og om det at have kræft, og jeg derfor begynder at græde. Hun er så empatisk, og jeg kan ikke lade være med at spørge, om ikke hun synes, at hun har et rigtig ærgerligt arbejde, når hun sidder i den her situation med knuste mennesker måske flere gange dagligt??

Vi ender med at aftale, at jeg skal have en scanning dagen efter, fredag, for at udelukke spredning til det bløde væv i kroppen, samt en knoglescanning mandag for at udelukke spredning til knogler. Vi skal så mødes mandag eftermiddag kl. 16, hvor jeg skal have svar på de to scanninger.

M. siger, at jeg nok kommer til at kunne starte behandling med kemoterapi “sidst i næste uge”.

Vi siger farvel til mine forældre udenfor, og resten af dagen står som en tåge for mig.

Det er fuldstændig mærkeligt at forlade hospitalet med en mappe indeholdende diverse materialer vedrørende det at have kræft, når man nu ikke har det…. eller dvs. det siger de, at jeg har…?!?… – gad vide hvornår det synker ind?

”Hvad kan jeg selv gøre, indtil jeg starter behandling?” er min første tanke, og eftersom det er en inflammatorisk sygdom, går jeg all in på kun at spise og drikke antiinflammatorisk/basisk – det giver mening i mit hoved, at det må kunne gøre noget godt for mig – i hvert fald mere end ikke at gøre noget!

Undersøgelse i Aarhus – Lørdag 18/3-17

Undersøgelse i Aarhus.

Jeg vælger at tage min lillesøster Bianca med til Aarhus. Det er på Tage Hansensgade, et hospital som ikke bruges så meget mere i dag, som det er blevet. Der er derfor ingen problemer med at finde en p-plads, hvilket er pragtfuldt.

Vi er i god tid, og forsøger at finde et rygeskur. Det viser sig at være sværere end at finde en p-plads, og vi vælger at ryge siddende på en bænk på en græsplæne, hvor vi ikke generer nogen.

Inde på afdelingen er der næsten mennesketomt. I venteværelset er et stort akvarium, som vi nyder at betragte i ventetiden, der føles som år. Jeg skynder mig at spise og drikke lidt sukkerholdigt, så jeg er klar til ikke at gå sukkerkold, hvis der skulle ske noget ubehageligt ved undersøgelsen. Det er i hvert fald min tanke med det.

Jeg har for mange år tilbage fået taget en biopsi af en knude i samme bryst, som viste sig at være helt ufarlig. Det gjorde ikke ondt, men var selvfølgelig lidt ubehageligt, fordi det er uvant (heldigvis!).

Min søster viser sig at være god at have med, for hun taler enormt meget, hvilket distraherer mig på en rigtig god måde.

Vi bliver kaldt ind til undersøgelse af en yngre kvinde, som skal lave en mammografi på mig som det første. Jeg fik for år tilbage lavet en mammografi, hvilket var meget smertefuldt på mig, så jeg er meget nervøs og begynder at græde. Damen er supersød og forstående, og beroliger mig ved at sige, at hun ikke klemmer mere, end jeg selv kan være med til, og vil acceptere, hvis jeg siger stop. Vi går fra undersøgelsesrummet indrettet med en briks og et ultralydsapparat, ind ved siden af til mammografiapparatet.

Hun starter med højre bryst, som hun lægger op på pladen i mammografimaskinen, og alt går fint. Der bliver taget billeder over et par gange.

Da turen kommer til mit venstre bryst og hun mærker det, siger hun straks, at det kan hun ikke klemme i en maskine, for det føles ikke som det skal, og det vil hun ikke byde mig. Hendes ord om, at det “ikke føles rigtigt” gør mig enormt ked af det og bange, for jeg ved det jo egentlig godt, men der sættes ligesom ord på af en professionel, at der faktisk er noget galt.

Hun beroliger mig, følger mig ind i undersøgelsesrummet til min søster igen, og siger, at hun lige går ind og taler med lægen i stedet for at lave den sidste mammografi, og hun forlader lokalet.

Kort efter kommer en ældre mand, overlæge S., ind i lokalet.

Jeg sætter mig på briksen, og han gennemføler brysterne. Jeg skal derefter ultralydsscannes, hvilket han gør meget grundigt. Han er også under armhulerne og oppe ved halsen med scanneren, og jeg tænker i mit stille sind, om han kontrollerer lymferne.

Til sidst konstaterer han, at han bliver nødt til at tage nogle biopsier. Jeg begynder at græde på et eller andet tidspunkt under undersøgelsen, og fortæller dem, at det altså ikke er fordi, jeg ikke bryder mig om dem, men at det simpelthen bare er fordi at jeg virkelig, virkelig ikke har lyst til at være i netop den situation lige nu. De er meget forstående.

Det gør ikke ondt at få taget prøverne, der tages prøver af venstre bryst og lymfeknuden under venstre arm. Det føles dog ubehageligt, fordi man ved hvad der foretages, og kan høre og fornemme at der tages prøver.

Jeg går lægen på klingen, og spørger ham, om ikke han bare kan fortælle mig, at det er en betændelse, der lige kan tages med lidt antibiotika. Han siger, at det kan han desværre garantere mig, at det IKKE er, men at han udover det ikke ved præcis hvad det er. Adspurgt om det er kræft svarer han, at det kan han ikke garantere, at det ikke er. Det kan være noget autoimmunt, som angriber vævet, men det kan desværre også være “en dårlig besked”, som han siger. Hvis det er noget autoimmunt, så bliver det én slags behandling og et nemt forløb, – hvis det er kræft så bliver det bare et lidt mere træls forløb, siger han. Jeg skal ifølge ham forberede mig på, at det kan være en dårlig besked.

Efterfølgende, da jeg fortæller om undersøgelsen, er min mor lidt vred på ham over, at han var så ærlig overfor mig – men jeg gik ham selv på klingen, så jeg synes, det er helt ok. Jeg havde brug for ærlighed.

Han fortæller, at jeg vil blive ringet op fra Regionshospitalet Randers mandag af en koordinator, som vil fortælle mig, hvornår jeg kan forvente svar. Der skal kigges på prøverne over 4 dage, så det bliver formentlig torsdag at svaret foreligger.

Mistanken – Torsdag 16/3-17

Mistanken

Efter omkring 4 dages stikken i mit venstre bryst, først et sted, så et andet sted, kommer jeg til at mærke, at halvdelen af brystet føles helt hårdt. Den stikkende fornemmelse kender jeg fra almindelige brystspændinger i forbindelse med menstruation, men denne gang har de bare været langvarige og meget lokale.

Jeg vælger at ringe til lægen, og får en tid samme dag. Jeg foreslår selv, om det kan være brystbetændelse, selv om man ikke ammer??

Jeg får en tid samme dag til Åben Konsultation.

Min læge føler efter, og siger ”Det har du sgu da ret i, Bonnie – det føles underligt! Hvor langt er du i cyklus??” Mit bryst føles spændt som ved brystspændinger, men det er kun det ene, og det er kun godt halvdelen af brystet.

Min læge siger, at det skal undersøges nærmere, og at det vil blive indenfor kort tid. Jeg spørger, om hun tror det er kræft, hvilket hun ikke gør, siger hun – hun tænker en inflammation eller betændelse uvidst af hvilken grund.

Det viser sig, at hun efterfølgende har været effektiv, og har ringet ind på hospitalet og lagt pres på dem, for at få en hurtig tid til undersøgelse til mig. En time og fyrre minutter efter konsultationen hos hende, bliver jeg ringet op fra hospitalet. Min læge har talt min sag godt, siger sygeplejersken i den anden ende, og tilbyder mig en tid til mammografi, ultralydsscanning og evt. biopsi allerede to dage senere, en lørdag i Aarhus, da de først har tid til mig om onsdagen i Randers.

Jeg takker naturligvis ja til tiden.